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お引越し

ブログを引っ越しさせました。

Lovery's
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2016-07-09 : 未分類 : コメント : 0 : トラックバック : 0 :

よみがえれ!白血球!!

暑いです・・
今日は職場の人とランチしてきました。
退院依頼初のお寿司です♪
お子さんを過去に遺伝性の疾患で亡くされていることもあって、色々な意味で素直に相談ができる相手です。
「復帰するの待ってるぞ~」との声に改めてリハビリ頑張ろう!と思っています。

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高熱騒動がなんとか終結に向かい始めたころに新たな敵が登場しました。
「白血球足りないぞ」騒動です。

ある日、突然血液内科の先生が現れました。
「主治医の先生から、白血球が減少していることで相談があって・・」云々ということで、色々とは話をされたのですが、「初めまして」の先生だったし、突然のことだったので、ちょっと「??」の状態ではありました。
で、結論としては「骨髄穿刺」をして検査するとのこと。

他の処置と同様にサインがいるってことで、書類だけ置いていかれたのですが、なにかよく分からなかったので、ここはネットで検索だ!と思っているうちに、あっちゅう間に先生が再登場して、「骨髄穿刺」となったわけです。

痛かった・・・
何とも言えない内臓を引っ張れる感じが気持ち悪いし痛いし・・・

ただ、ちょうどそのころは点滴の針が刺さらなくて苦しんでいた時期なので、点滴の針をグリグリされるのとどちらが嫌かと言われれば、もしかして点滴の方が痛かったかも。
骨髄穿刺も痛いけど、2回ほど頑張れば失敗することもないし、確実に終わるのでね。

ちょうど処置が終わった頃に、主治医の先生のアシスタントにあたる先生が来たのですが、本当は先に説明をしようと思っていたら、外来があったため、先を越されてしまったようです。
というのも、私が先週の高熱騒動で精神的に不安定だったので、びっくりしないようにしようと思って、自分で説明したかったみたいです。

ただ、あっという間に来てあっという間に処置が終わっていたので、ある意味悩むことなかったかも。

ちなみに検査の結果、骨髄液には問題は何もなかったそうです。
主治医と血液内科の先生いわく、かなり強い抗生剤を投入しているため、いい菌も悪い菌も死滅しちゃうらしく、その関係で白血球が下がるそうです。
これは普通のことらしいです。
そのため、おそらくそれが原因だというのは分かっていたそうですが、今回は慎重に慎重を期すために他の病気を持っていることがないか確認のため検査したそうです。
血液内科の先生も、説明の時に「これぐらいの白血球の人はいるから問題ないと思うけど、主治医の先生がすごい心配していてねぇ・・・。検査要らないかなと思うんだけどね・・」と言ってましたから。

白血球が足りないといっても、前述のようにものすごい問題になるほどではなかったけど、これ以上下がって万が一にでも感染すると困るというと、今回はほんとに先生が慎重になっていたので、白血球を増やすための皮下注射を3日ほど投与しました。
さらに、病室に入る人も、病室を出る私もマスク必須。
さらに、さらに、クリーンルームを作るための超巨大空気清浄機が病室に登場しました。
これは血液内科で、そういった病気の人のために使う機器らしいです。

色々な努力もあって、白血球くんはよみがえったわけです。
皮下注射はかなり痛かったので、毎日「甦れ!白血球!!」と心で叫んでました(笑)

そんなこんながあったため、今回は個室に3週間も閉じ込められたのです。
白血球騒動が一段落した後で、念願の大部屋に移ることができました。

2016-07-04 : 未分類 : コメント : 0 : トラックバック : 0 :

再発との闘い

退院して20日ほど経ちました。
あっという間ですね。
今日は会社の目の前のお店で友達とランチしてきました。
知り合いに会ったら困るかな?と思っていたけれど誰にも会わず。
久しぶりの外食&友達との会話で楽しかったです。
やっぱり早く仕事に戻りたいなぁと改めて思ったりもしました。

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術後は1週間でICUから一般病棟に行きました。
今回はいきなりの手術だったので、一般病棟に戻ったわけではないですが、前回からのことを考えると「また、ここに戻ってきた」ってやつですね(-.-)
看護婦さんたちからも「戻ってきたね」って言われたし。

私は個室よりも大部屋希望でしたが、今回は個室に3週間もいました・・・
調子が良くなったと思ったら、トラブルありで、また調子がよくなったと思ったらトラブル発生でなかなか脱出できなかったわけです。
慣れてきたら個室も悪くないなと思っていたけど。
大部屋はテレビや冷蔵庫は有料だけど、個室は無料だし。
ただ、個室料金に含まれているそうですが、私は治療のため必要として入っていたので、医療費の一部となっており、結果、個室代金は無料になっていました。
今回は調子が良くなかったことが多かったので、個室でよかったなとも思っています。
家族にも気兼ねなく来てもらえるし。

今回の最大の問題は、術後10日ぐらい過ぎた時に、高熱が発生したことでした。
術前と同じく変な悪寒がして震えが止まらなくなり、その後は高熱が出るというのを繰り返しました。
症状が術前と全く同じだったのです。
術前に100%の菌を死滅させることができずに手術に挑んだわけですが、できる限りの手を先生達も打ってくれのですが、それでも絶対ではありません。
血液検査の結果、炎症値が再上昇して、エコーの結果も人工血管に浮遊物が何か見えるとのことでした。


この時の気持ちをどう表わしたらいいのか・・・・


私の頑張りとは別に、病気は頑張っても頑張っても追いかけてくるんだ・・・
再発したらどうなるの?
また再手術で取り除くの?
もうそこまでしなくてもいい。
このまま放っておいて欲しい。
何もしたくない、何ももうしたくない。


どん底にまでまた落ち込みました。
術後に熱が出たり炎症値が上がるのは感染性心内膜炎でなくてもよくあることだから、1日で下がればただの熱だし大丈夫だと言われたけれど、高熱は3日間続きました。
看護婦さんの前でも泣き、先生の前でも泣いてで、またまた大変な日々でした。

ただ、3日後には熱は下がり炎症値(CRP)も徐々にですが下がってきました。
数か月たった今となっては、この時の症状が何だったのかは分かっていません。
再発の兆候だったけど、抗生剤で抑えることができたのか、そもそも違っていたのか。
ちなみに人工血管には今でも浮遊物が付いているようですが、これもまた何かわかってません。
疣腫(細菌の塊)ならば徐々に大きくなるはずだし、点滴をやめて数週間経っても炎症値が上がるわけでもないから、違うのではとのことですが・・・


私が今でも再発を恐れているのは、この浮遊物が本当に疣腫ではないのか?
あの時の熱が再発だったとしたら、まだこのカラダの中には菌が小さく小さくなっていたとしても残っていて、また目覚める日が来るのではないかという恐怖です。
実際に今でも炎症値(CRP)は「0」にはなっていません。
前回の手術が原因として、今回の発症があったとしたら4カ月ほどたっていたということになります。
だったら、今回も数か月は安心できないのではないのかって思っています。
今まで血液検査でCRPの数値なんて気にしたことなかったけど、今はとてもとても気になります。


早く「0」という数値が見たい。




2016-07-01 : 未分類 : コメント : 2 : トラックバック : 0 :

手術室にGO!した日


病院にいた時は、看護師さんたちや同室の人たちなど色々と話をする機会も多かったけれど、家に帰ったら全く人と話さなくなってしまいました。
一人暮らしってやっぱりこういう時に哀しいね~。
おかげで、声がイマイチでない。
長い休みなんかで2、3日誰にも会わなかったりすると声が出なくなるんだよね。
前回はせっかくの機会(?)だし、家でゆっくりしようと思っていたけれど、今回は早く職場復帰がしたいです。
まだまだ10分の散歩で息切れしているようでは、ダメダメですが・・・

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手術日が決まったもの、今回はスマホを取り上げられてしまったので職場以外には全く連絡が出来ていませんでした。
そこで、看護婦さんにお願いして少しだけスマホを使わせてもらえることに。
メールとLINEだけなら30分ぐらいこっそりやってもいいよと言われて、カーテンの中でひっそりと打ちまくってました(笑)

手術をすると決めてから4日間しかなかったのですが、決めてからは割と落ち着いていたと思います。
ICUから直接手術室に入ったのですが、循環器内科の先生方の回診時だったこともあり、先生達にも見送られて、ICUの看護婦さんたちにも見送られて、一番驚きだったのが担当医の先生までもが、手術着でお迎えに来てくれたことです。
看護婦さんたちが「こんなこともあるんだね~」と珍しがってました。
ということで、先生と一緒に手術室へ。

しかし、今回ちょっとしたハプニングが。
実は麻酔がイマイチ効いてなかったんです"(-""-)"
本番の手術はもちろん効いてましたよ!
最初の点滴をしてもらって眠ったことまでは確かだったのに、しばらくしたら目が覚めてしまったのです。
一瞬、手術が終わったかと思ったよ。
しかし、まだ前処置の途中で右手の点滴を麻酔医の人たちだと思いますが、針を刺しておりました。
そこで目が覚めたのです。
正確には意識はあるけど、目はほとんどあかない。
そして、身体は全くもって動かないという超中途半端な状態です。
なので、点滴の針を刺すのが痛かった(涙)
だって、意識あるんだもん。。。
たぶん、みなさん意識がないと思っていたことでしょうね。。。
ただ、意識が戻ったのはその一瞬だけで、そのあとはまた眠ってましたよ。
もちろん手術が終わるまでね。

その時の話は、一般病棟に戻ったころに麻酔医の先生に話をしました。
実は気になっていたことがあって、手術前の身長測定の数値が気になっていたんです。
看護師さんと一緒に計った際に「前の時からずいぶんと縮んだね~」って言っていた記憶があって。
前の時って数か月前だし、体重はともかく身長なんて変わるものでもないから「??」って思ったんだけれど、あまり気にしてませんでした。
そのことを思い出してカルテを念のため確認してもらったら、身長がマイナス5cmになっていた(-.-)
おいおい!!!
たぶん、看護師さんが見間違えたんでしょうね。
私もあの時にちゃんと確認しておけばよかったのです。
これがあの時のイマイチ麻酔が効いていなかったことと関係あるのかはわかりませんが、体重と身長は麻酔にはとても重要なデータであることには間違いないので、気を付けてほしいものですね。

そんなこんなで、本当の目覚めは翌日の朝型でした。
前回は当日の夜だったんだけどね。
今回は手術に12時間かかったということでした。
先生も、待っている家族も大変だったかと思います。
そして、目覚めた私を待っていたのはお決まりの「人工呼吸器」との闘いでありました(*´з`)

その話はまた後日~
2016-06-27 : 未分類 : コメント : 0 : トラックバック : 0 :

命の選択


前回の手術後に有給をかなり使い果たしてしまったので、今回は有給休暇は一切使ってません。
復帰後もどうなるか予測つかないし、通院に使うかもだし。
おかげで4月半ば以降は無給状態です・・・
ローンに各種保険に生活費などなど。
出ていくばかりなので、そろそろ傷病手当金の申請の準備をしなければ。

******************************

前日に循環器内科からの説明を受けて、翌日の21日には血管外科の先生の説明がありました。
PET検査があって、病室に戻ってきたら、予定の時間はまだでしたが、すでに家族が来ていました。
偶然なのか、もともとの予定だったのか分からないけど、すでに外科の先生と話をしたそうです。

その話を踏まえたうえで、本人の意思も踏まえたうえで決めようって感じでした。
今回とにかく悩んだのは、この病院で手術をすべきか、連携する大学病院に移送してもらうかってのでした。
先生も病院も信用していなかったわけでは決してありません。
でも、今回の発症の原因が前回の手術に起因するもではないかという疑心暗鬼の気持ちもあったのは事実です。
私自身は言えなかったこのあたりも踏まえて、姉が循環器の先生と同様に外科の先生にもかなり色々と言ったのだと思います。


前日に手術の話をされた時は、家族と話した時には8割ぐらい大学病院い行こうと思っていました。
でも、一晩色々と考えると、一度も行ったことがない病院に行ってそれで正しいんだろうか?
大学病院だから大丈夫って言えるものなのだろうか?
何を信じるべきなんだろうって。

私が手術した病院は市民病院クラスではあったけど、その分、医師も看護師も細かい対応をしてくれます。
血管外科の先生は一人しかいない分、予定手術は多くても週2回だけ。
その分、先生が診る患者の数は限られているので、ある意味しっかりと対応してもらえます。
実際の手術は一人ではできないので、大学病院からのサポートの医師もくる。
先生も元々そこの大学病院の医師なわけだし。

もう一つの懸念点は手術のタイミングでした。
後で私も感染性心内膜炎のガイドブックを素人なりに読んでよくわかったのは、この病気の最も難しいのは点滴治療を続けるべきか、手術すべきか。
手術の場合にはどのタイミングですべきかが、非常に難しいようです。

私の場合、弁に付着した贅腫(ぜいしゅ)といわれる感染巣がすでに10mmになっていて、万が一この感染巣が脳に行けば脳梗塞になるし、心臓に回れば心筋梗塞となり、その場合には手術が出来なくなり、命の危険がかなり高いとのことでした。
本来ならば、抗生剤である程度この菌を減らしたうえで、手術する方が予後もよいのですが、その処置をしている間に、贅腫が飛んでしまう可能性も高い。。。
どちらを選択すべきかがとても難しい中で、今回は「早期手術」を選択すべきだという判断が病院の中でされたようです。

血管外科の先生としては、ある程度抗生剤で菌をたたいてからの方がいいと思ったようで、当初の手術予定日は5/2でしたが、循環器内科からは、そこまで待つのは危険という判断もあって、最終的には準緊急手術として4/25が手術予定日となっていました。
この日はすでに予定手術が入っていたけれど、先生から患者さんに説明をして譲ってもらうことにしたようです。
4日後だから、すでにその患者さんは入院していた可能性が高いですよね。
申し訳なかったと思います・・・


そういった話を伺ったうえで、どうするかを決めなければならなかったのですが、大学病院となると患者数も多く緊急度の高い人も多いので、おそらく手術には1、2週間待つ必要があるという話でした。
自分も、精神的にかなり不安定になっていたので、今更病院を変えることに少しずつ抵抗を感じていました。
自宅からも遠くなり家族の負担もあるだろうし、ここの先生も看護婦さんたちも好きだし。
手術そのものは、内容的には前回と大きく変わるものではなく、感染元をしっかりと取り除くことと癒着を除けば、機械弁になるので前回よりも楽な部分もあるし。
大学病院だからといって、特別な器具や設備があるわけでもなく、必要な手術でもない。。

色々と悩んで先生や家族とも色々と話し合いをした結果、もう一度先生に命を託そうと決めました。

病院を決めるのも、医師を選ぶのも。
ほんとうに難しくて多くの人が悩むところだと思います。
先生もずっと同じ病院にいてくれるわけではないし。

以前、同じマルファン仲間とこの話をしたことがあるのですが、腕がいいと噂されてるけど一度も行ったことがない東京の大病院で手術するか、ずっと10年以上診てくれている地元の医師を選択するか。
それぞれ人によって選択が異なるって話をしました。
すごく難しい選択を時には、一瞬でしなくてはならない場合もあります。
答えがないからこそ、本当に難しいなぁと改めて今回も感じました。


今は自分の選択は間違ってなかったと信じています。

2016-06-26 : 未分類 : コメント : 2 : トラックバック : 0 :
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プロフィール

はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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