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明日からもがんばろね。

すっかり秋になってきてお出かけするときにどんな格好をしたらいいのか悩みます。
今日はマルファン友達と1日遊んできました。
遊ぶといってもとにかく食べてしゃべっての1日ですが。

久しぶりにブラブラとウィンドウショッピングもしてみましたが、もうすっかり秋物や冬物なんかも出ていたりして、見ているだけであれもこれも欲しくなります。
最近始めた「封筒分け貯金」のおかげか、今月自分が使ってよいお金がなんとなく見えているので、グッと買いたい衝動を抑えることが出来ました。
いつも本当に考えなしですぐ買っちゃうんだよね。
新しいアロマポットとアクセサリーをちょっとだけ買いましたが。
アロマポット


お買い物以外はひたすらしゃべるか食べるか。
半日でお店に3件も入っちゃったよ〜。
でもあんなに食べたのに家に帰ったら「デザート食べたい」と思ってしまいました。


いろんな話をしながら「生きる」ってのは大変だなぁなんて思いました。
それぞれが似ているようで、でもやっぱり同じ人は1人もいなくて。
あまり難しいことを考えても、世の中にははっきりと答えが出ることばかりじゃないので、明確な答えを探しても意味がないんだけどね。
今いえることはただひとつ。



明日が来るから、
明日もまたがんばろ。
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2007-10-14 : MNJ : コメント : 0 :

来年も、またね。

東京から帰ってきました。

初めての大緊張の名古屋総会。
術後2ヶ月で回りに助けてもらいながら行った東京総会。
悲しみと報告しなければという使命感と気力で行った大阪総会。
そして不安と期待を抱えた今回の東京総会。
こうやって振り返るだけでもいろんな思い出がよみがえります。


金曜日に会社の懇親会だったので少々飲みすぎ&睡眠不足状態で午前中は頭が痛かったです。

今回は東京だったのでお昼前からの出席。
総会はすでに終わっていて最後の数名の自己紹介の最中でした。
自己紹介で顔と名前が一致するので今回は聞けなかったのでちょっと残念です。
その後、昼食をとりながら、久しぶりに会えた人なんかもいって挨拶をしながら談笑。
午後からは分科会ということで、今回も去年と引き続き「側わん」を選択。
自分自身の事が特に今は心配事ってほどのものがないんだよね・・・

今回の収穫は手術や器具以外の方法で進行を食い止めることが出来るのかもしれないという期待ですね。
二人のお子さんが、それぞれ違ったやり方ですが、がんばって続けることで体操等で今の状態をキープしていて、器具をつけていないというのがびっくりしました。
ただ、医学的な根拠はなく、またマルファンは普通の側わんとは違うという話も聞くので、やはり医師の診断も同時に必要かなと思います。
どんなに素人が勉強してもやはり医者ではありません。
ただ時には医者よりも親の「なんとかしたい!」という気持ちが勝つこともあると思います。
あと、がんばってる子供達が何よりもすごい!
大人でも毎日1時間も体操するなんて出来ないからね〜。
継続は力なりをすごく感じました。

その後は、お二人の先生の医療講演。
今までも総会で講演は聴いてきましたが、正直、今回が一番私は良かったです。

難しい話は私にはよく分からないので・・・

手術法だったり最新の遺伝情報だとかなんだとか。
それはそれで情報として得ていくことは大事だけれど、でもそれよりも、なによりも「自分が病気とどう向き合うのか」というのが私には一番大事だと思えます。

二人の先生のお話からすごく納得できる言葉たちがいっぱいありました。
残念ながら聞くのが必死で書き留めることが出来なかったけれど、心にスーッと響くような言葉がいっぱいあって、自分の中ですごくシンプルに消化できました。
自分がもしもこれから道を迷うことがあったら、こういった信頼できるアドバイザーの先生がたに相談したいと思います。

今回は各界の先生達もいっぱい来ていたようで個人的にいろいろ相談に行っていた人もいたようです。

その後は同じ建屋の中で懇親会(食事会)を。
ただ今年は椅子がなかったのが残念・・・
来年は必ず椅子が欲しいですね。

今回は血管作っている会社の人とお話をすることができました。
耐久性の話なんかも聞いてみたりして、ちょっとショッキングな話もあったりでしたが、出来たらまだまだ私はお世話にはなりたくないです(笑)

その後はもう一度会場に戻りみなさんまったりと席に座ってそれぞれ談笑しつつ、「靴講座」を聞きました。
プロの人の話は面白いですね。
マルファンと靴は切っても切れない縁です。
しかしこんなところにも地域格差があって、東京にはいっぱいお店もあってたぶんマルファンでも靴選びに苦労することはないんだろうなぁと思いますが、地方では相変わらず靴選びが大変です。
でもこれからは視点を変えて靴を選べます。

その後、会場を変えて2次会へ。
30人ちょっとぐらいだったと思います。
お酒を飲みながら病気のことはちょっと置いておいて楽しく笑いあってきました。

3次会のお誘いは丁重にお断り(笑)
過去の経験からこの人たちについていくと終わりがないのが見えているのでね!!
すぐ近くのホテルにてぐっすり寝ました〜。


私がブログでこうやって総会のことを書くのは、マルファンっていう言葉やMNJだったり側わんだったり、とにかく何かの関連するキーワードでたどり着いた人に「こういう会もあるんだ」ってのを知ってもらえたらうれしいし、またいろんな人に「ブログ見てるよ」と言われることがあって、今回の総会に出れない人の中にも「どんな感じなのかな?」と気になっている人もいると思います。

最初の1回目は敷居が高いと感じるだろうし、何か大きな収穫があるって思わない人もいると思うけれど、私も毎年迷いながら悩みながら言って、でも最後には「今年も行けてよかった」と思っています。
最初は午後からの分科会だけでも十分価値があると思うので、今年迷った人は来年はそんなところから最初の一歩はどうでしょうか?

さて、総会の翌日はせっかく上野にきたので「国立科学博物館」に行ってきました。
そのお話はまた今度。
2007-06-24 : MNJ : コメント : 7 :

MNJ総会が終了しました!

本日はマルファンネットワークジャパンの総会に出席しました。
現在ホテルに着いた所です。
ちょうどpcもあったので書き込みしました。

いろいろ不安もありながらの参加だったけれど、楽しくて明るくてそしてやっぱり同じ症状を持つみなさんに会えて、毎年終った後に思う事は「行って良かった」と思えることです。


今日はまだホテル先からなので明日以降レポしていきます。
お疲れ様です!
2007-06-23 : MNJ : コメント : 2 :

むかつくーーー!

今日は久々に怒りを感じた事件がありました。
もう怒りくるってくるくる回っちゃいそうです!!
いや、冗談じゃなく、もう完全に私の中でぷっつんと糸が切れました。

ずっと信頼してきた人たちが「悪」としか思えないぐらいに。

人を傷つける書き込みをしておいて、それを否定するばかりか「よくぞ言ってくれた」としか思えないような発言が続いて、なんかもう悲しくて悲しくて悲しくて泣けてきた。
しかも個人じゃなく団体の名前で書かれてるってどうよ?
みんなの総意ってことじゃん。
心の中で思わずなぜか「小野にぃ助けて〜」って思ったよ(笑)


みんな病気で苦しんできた。
泣いて、泣いて、苦しんで。
痛い思いやあきらめたものがいっぱいあって。

だからこそこんな形で同じ仲間が傷つけられて泣くことには許せない。
絶対に許せない!!
2007-03-10 : MNJ : コメント : 0 :

今週も終わり!

月末月初でっす。
相変わらず疲れるよ。
今日は1週間分の疲れがたまっていたので少し早めの20時過ぎに会社を出ようと思ったら「もう帰るの?」の一言。

私はもともと「定時に帰らせてもらえる」って約束で入ったんですから・・・


すっかり誰もが当初の話を忘れているようです。
障害者雇用なんってのはそんなのだと痛感しますよ(笑)

別にマイナスな気持ちでいっているのではなく、ちょっともう笑い話って感じなんですよね〜


さて、そんな疲れている中でダークな内容の文章を見ると・・・
個人のブログだけれど、でもどこまで何を言ってもよいのか、言ってはダメなのか分からないけれど。

今、マルファン症候群をめぐって二つの会が対立をしているけれど、それが少しもマルファンの未来にはプラスを持たなさないことだけは私にも分かります。

私は片方の会のスタッフをしていて、いろんなことがあった渦中の事も、事実も知っているし、自分にとってとても頼りにしていた人を亡くして、何が正しかったのか、何をすれば正しかったのかを考えてきました。

そのためには何もかもに「耳を閉じる」ことが良いだろうと判断して、どちらの会の情報もどちらの人の話も出来るだけ見るのも聞くのをやめました。

人から伝わる話には「真実」が隠されていることが多いからです。
人から人へ伝わるうちに「個人感情」が入ったり、途中の言葉にすこしずつずれがあったり。

昨年の終わりぐらいから、少しずつ自分の中に見えてくるものがあって、2つの会の渦中にある人物と話をする機会があり、話を聞きました。
今回のオフ会を含めて2回ほど話をしたけれど、正直相変わらずまったく理解できないことも多いし、個人の印象的には変わってないなぁと思うこともあるけれど、だからといって否定ばかりではなく、共感できる部分もあるし、顔と顔を合わせて話せないと理解でいなかったことや誤解もあったりして、やはり人はこうやって1対1で話をしないと、分からないこともあるのだと思います。

悲しいのは、お互いの会の人間同士誰ひとりとして直接対話をしていない状態であるという真実です。
決裂であれ、喧嘩であれ、とにかくそういう場を持つことは本当に困難なんでしょうか。
それがこれからの未来のマルファンの子供たちのためと考えて、少しの時間だけでも互いの感情を抑えることは不可能なのかなって。
絶対絶対無理なのかな…

これで一人の人間を排除して、それで何もかもうまくいって、マルファンのためになるのならば、かまわないけれど、どうしても私にはそういう未来が見えてこない。


お互いのやっていることが正しいか、悪いか。

ではなく、

マルファンのためになっているの、なっていないのか。

私の中の『ものさし』はそれかな。








みんな、仲良くなれるといいね。。。
2007-03-03 : MNJ : コメント : 0 :
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プロフィール

はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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