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今年を振り返る。

確実に年を取っていると感じさせる1年が終わりました。
前の職場はちょうど年齢的にも真ん中よりも少し下って感じだったんですよ。だからみんながいっぱい甘えさせてくれたし末っ子B型の私にはとっても居心地が良かったです。しかし今の職場は特に今年に入ってからどんどんと新しい人が入ってきて気付けばまだ1年3ヶ月の私がベテランに、しかも年齢的にも上の方になっていて、実はみかけ以上に甘えっ子の私にはしっかり者の役をやらなければいけないのが少しだけ大変でした。頼られるのって嬉しいけれど、でも実はそんなに得意じゃないです。
でもそんな中でもいい出会いはあったかな。私のこの甘えっこの性格をすっごく理解してくれて7歳も年下なのに私が今まで出会った誰よりもすごい過去と経験を持っていて(本が出来るよ…)、だからこそ全部受け入れてくれる友達をみつけました。うん、彼女との出会いはすごく私には大きかったな。教えられたことがいっぱいあるよ!
そしてもうひとつの大きな出会いはMNJ(マルファンネットワークジャパン)での出会いです。総会と講演会のまだ2回だけで、会ったのも出席した一部の人だけれど、でも自分と同じ病気の人と出会うことがあるなんて今まで想像していなかったので、このMNJへの参加は私にとってはとても大きなものになりました。同じ体型、同じ病気、同じ経験をもち、だからこそ同じ悩み、同じ苦しみを感じ会える人との出会いは自分の大きな励ましになりますね。特に入院中はメールをくれたり、全く知識のない私に医師に聞くべきことや医学用語の説明などをメールしてくれて、これがとても役に立ちました。私は自分の病気には全く無知だったので、これからが自分の病気との闘いかなと思います。特に今も正直、眠れないぐらいしんどい時があってもうそろそろ自分の中でいろんな事を決断しなければならないときになったのかなという気がしています。今まではどうにかなる、まだまだ頑張れる、まだ普通の人と同じでいられると信じていたけれど、そろそろタイムリミットなのかな…。
このページを見てくれている人の中で今の自分に納得してないって思っている人がいるならば、そう「思っている」だけでは少しも前に進めないし時間はどんどん過ぎていくばかりです。なぜ健康なその身体をフルに使わないの?なぜ言葉だけで前に進まないの?自分の周りにいるそういう人達を見るといつも言いたくなってしまいます。なんか見てるとすごくもどかしい。だったらその時間と身体を私に譲ってよ!!!
出来たらもう一年だけ、あと一年だけ自由に動ける身体でいて欲しい。まだやり残したことがあるから。
心配なのは来年はライブに行けるかどうかって事だよな・・・。
来年も元気でいられますように。
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2004-12-31 : 病気 : コメント : 0 :

何を信じるべきか。

8日間の入院生活も無事に終わりました。
入院した時は、これでよくなるかもという期待、途中から病院の待遇への不安・不満、早く退院して元の生活に戻りたいという苛立ち・寂しさ、自分の病気に対する哀しさ、最後には病院に対する不信感や腹立ちなどなど。
たった8日だったけれど、本当にいろいろ考えちゃったよ。

私はいままで3つの病院を経過してきて、18歳からの約14年間ずっと今の大学病院にお世話になって来て、特に不満もなく先生も権威ある人だと思って完全に信頼していたし、病状も全く進行しなかったこともあって、病院に対してはかなりの信頼を持っていました。

しかし、自分が患者会に入っていろいろな情報が手に入るようになると自分が今まで経験した治療法や検査方法が他の人たちと違うことに気付くこともあり、今まで全く見えてこなかったことが見えてきたことにより、今まで感じなかった病院への「不信」というのを感じるようになりました。
今回の入院もいろんなことがあって更にその「不信」は募ったかな。

ただ、きっと患者会に入っていなければ気付かなかったことなのかもしれない。

気付いたことが「いい事」であるのは間違いないけれど、でも情報が多くなればなるほどなんだかだんだん何を信じていいのかよく分からなくなってきてのも事実。

なんだか何がいいたいのかよくわからなくなってきた。
今回の入院ではいろんな事を考えました。
同室の人たちはとてもいい人ばかりでかなり考えさせられることもいっぱいあったし。
また少しずつこの日記にも残していきたいです。
2004-12-21 : 入院 : コメント : 0 :

で、入院だっす!

でってなんだよ!!
とにかく気付いたら久しぶりの入院決定になってました。
うーーん、なんとなく納得いかなくもないが…。

今日は特別に混んでいて診てもらえたのがお昼過ぎ。その前に取った心電図では異常なし。で、先生のところで往診したら「心房細動かな?」といわれ、即もう一度心電図の取り直し。今度はかなりの不整脈あり。
でもその時点で3時過ぎ。
レントゲンを取ってもらいましたが、こちらは先月よりも心臓が小さくなってました。うーん、ますます理由がわからない、と先生。
でも往診では逆流が結構あるなぁというご意見。
ちなみに逆流は前年は4度、今年は3度。
この時点で時刻はすでに4時。しかしまだ外来の患者さん、待ってます。

で、「検査安静のため、入院しましょう」ということになりました(^_^;)

入院したくない私は、「静養してたら直るなら家にいます」
「家にいるよりも検査して入院したほうがほかの検査もできるから」(←ごもっとも)
「いつまで、どんな検査、何をやるの??」などなど。
「心エコーをやってみて、それから他の検査を考えましょ。で、その結果3日かもしれないし1週間以上になるかも知れないし、手術になるかもしれないし」(←そんなん困る〜!)

なんだか家に帰ったら結局あいまいだった気がしてちょっとこのままこの病院で大丈夫かなという懸念もあり。
障害者認定を取ってもらえたのも先生のおかげもあるし、基本的にはのほほんとしているところが好きな先生なんだよなぁ。
自分が楽観主義なのであまりシビアな事をずばっと言われる方が苦手で…

明日からネットとおさらばが一番ツライ(;_;)
ちなみに元気です。
息苦しさはちょっと感じるけれど3日間どこにもいかずに静養しておかげで、ここ数日では一番いい感じ。
明日から仕事行けそうな気もするのになぁ・・・。
2004-12-13 : 入院 : コメント : 0 :

調子わるわるモード突入。

久しぶりに日記書いてますが、久しぶりに調子悪いっす。
一年に何度かピークはくるんですよ。
あ、今回はやばいかも…って時が。
しかし、私は結構認めたくない人&まだまだ今のままで遊びたい人なのでギリギリまで絶対にそれを認めようとしない人です。
なんとかなる、もう少し様子を見てみよう、たぶん気のせい、そのうちよくなる。
いつもこれを念じて、で、今までなんとかなったわけですよ。
何度か本当にピンチはあって、こりゃもう入院or手術かなぁというときもあったんですが、でもなんとかなったわけですよ。

ここ数ヶ月結構調子も良くて、夏以降はかなりいい感じで、このまま年末突入で飲むぞ遊ぶぞライブに行くぞと結構意気込んでいただけに、今回のこの調子の悪いのはかなりショック。
うーん、飲みにもいけない。
買い物も行く約束がいけない。
大好きなカラオケも断ったし。
でも、年末カウントダウンライブはどうしても行きたい!!

などなど自分の中にいろんな思いが模索して、そして、いつものごとく、滅多に流さない涙を流して自分自身のこの境遇が嫌で嫌で、もうこのまま終わってしまいたいと思ってしまう始末です。

基本的に超超プラス思考なので、滅多にそういうのって思わないのですが、ドーンとくるときもあるのですよ。

とりあえず様子を見ながら,月曜日まで今のままなら観念して一度病院に行こうかなと思ってます。

まだ働きたいし、まだ遊びたいこといっぱい。
だからなんとか治ってくれよ、自分!!!!!!!
2004-12-11 : 病気 : コメント : 0 :

MNJ医療講演会

先日の日曜日、MNJ(マルファンネットワークジャパン)が主催する医療講演会に行ってきました。
総会から約半年ぶりに会員のみんなに会って、久しぶりなのでとてもドキドキしながらも、でも、自分と同じ体型同じ病気の人たちに囲まれるとなんだか少しほっとします。自分が奇異でないのですから。
医療講演自体はとっても難しくて、すみません。私、途中で眠ってしまいました。もうちっと自分に身近な話題ならいいんですが、歴史がどうとか、遺伝がどうとか、大事だとわかっていても眠くねっちまいます。
この会に入って、なんだか役に立っているんだからたっていないんだか分からないけれどスタッフをするようになって、内情が見えてくると、なかなかシビアなものを感じます。
きっとどこもそうだけれど、すべての人の意見をまとめるのは難しいです。
しかも、直接会えばすぐ決まるようなことをインターネットを通じて話し合うのですから、言葉を上手く丸めようとしすぎていまいち伝わらない人と、逆にシビアすぎて回りに波風を立たせる人。
どちらも会って話すと同じようなタイプの人なのに、ネットでこれを伝えようとする手段によってまるで違う人格になってしまうのですから。

とにもかくにもオフ会も行われたりして楽しい一日でした。
また次回会えるときまで、みんな不健康ながらも、元気でいましょう!!
2004-12-01 : MNJ : コメント : 0 :
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はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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