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眼って大事だよね。

術前検診のひとつで眼科検診にも行ってきました。
とりあえずこれですべての検査は終わりらしい。
マルファンの特徴のひとつに「水晶体脱臼」という症状があります。その名前のとおり、レンズがだんだんずれてきて脱臼してしまうという状態になることです。結合組織が弱いマルファンの弱点のひとつですね。
前にも何度か検査はしているので、ある程度予測していましたがやっぱり両目とも5分の1ぐらいずれてました。まだオペ適応時期ではないので、しばらくは半年〜1年に一度の検診でよいと言われましたが、急に目が見えにくくなったらすぐにくるように言われました。
ま、仕方ないですね。この病気に生まれたからには・・・
最近はやっぱり精神的に落ち着いているからか単純にそう思えました。たぶん、一番落ち込んでいた時ならば悲観的な思いに走っていたと思いますが。

目が見えないというのは本当に恐ろしいことですよね。
でも、意外とこの症状のことを忘れがちなのです。
どうしても「心臓」という命をつかさどる器官と比較しちゃうと後に回ってしまうんですよ。
以前、MNJのオフ会でそんな話をしてたらある男の人に「自分もそう思っていたけれどある日、突然目が見えない怖さを知った」みたいな事を言われて、すごくドキッとしました。そういえば、何年も眼科検診に行ってないなぁって。
それで、急に眼科検診に行ったわけです。

病院は確かにむっちゃ面倒だし行きたくないけれど、私も良く考えると器官としてどこが一番失いたくないかった「眼」だって思えるのです。
もちろん他もとっても大事だけれどね。
最近はコンタクトとかで傷がついていても放っておく人も多いみたいですが、あなどると怖いですよ!!
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2005-02-26 : 病院 : コメント : 0 :

まるで宇宙船の中です。

手術前の検査のひとつてして脳のMRI検査をしてきました。今までいろんな検査をしてきましたが、実はこの検査は初めてなのです。

心臓と脳がなんで関係あるのと思われるかもしれなうけど、心臓から血栓が脳に飛べば脳に障害が出たりするらしい。手術後と手術前を比較するためにも念のため心臓の手術をする人は必ずしている検査だといわれて少し安心しました。それに、滅多にできない検査なので、これでもしも何か異常がみつかったら逆にそれはラッキーだと思えることなのだろうし。
検査は痛くも痒くもない。ただ寝ているだけだ。ほとんどCTと変わらない。
しかしCTと同じぐらい狭い所に入らないといけないし、体も拘束されている。ちょっとそれはびっくりしました。手が自由に動けないってのはなんだかちょっと不安になります。
検査中に地震でもあったらどうしようとか、急に頭が痒くなってもかけないし。最初に閉所恐怖症か聞かれたけど、恐怖症でなくても怖くなるよ〜
しかも検査中は機械の音がものすご〜く煩い。いちよ耳栓をするわけだが、それでもうるさい!まるで宇宙船の中にいるような不思議な音がいっぱいするのだ。(宇宙船に乗ったことはないが・・・)
ピコピコ・キュー・ウィーン〜・トントントントン・グィーーーーーーン!
見たことも聞いたこともないよな音が次から次へと出てきて、その度にびびってしまいました。

とりあえず「痛くも痒くもない」というのはありがたい検査です。
これで異常が分かるならとてもすごい機械だよね。
どんどん医療が進歩して欲しい。
本当に切に思います。
もちろんそれはいい方向に進まないと意味がないのだけれど、いまさらだけれどいろいろ研究してくれている人に対してありがたいなって思う今日この頃です。
2005-02-24 : 病院 : コメント : 1 :

小さな一歩。

長い間、とっても暗くて長い長い道をひとりで歩いていました。

カテーテル検査後に、先生からの電話で手術について決めなければならないことがいっぱいあることを知りました。
弁形成・生体弁・機械弁。それぞれいい所も悪いところもあります。どれを選択するかで私のこの先の一生はすべて決まってしまいます。再手術の可能性、子供がうめなくなること、どちらにしても家族の重荷になること。この先もずっとこのマルファンという病気と闘わないと生きてはいけないこと。
この病気がある限り、私はずっとずっと前に壁がある状態でいきていかねばなりません。
それがわかっていて、それでも手術をして治して生きていく必要が本当にあるのだろうか?ここで死んでしまった方が楽なのではないのだろうか?

言葉ではいい尽くせないと自分の将来に対するたくさんの不安と、自分がどんどん普通の人たちとかけ離れた人生を送らないといけないことと、今までだって、いっぱい泣いていっぱい諦めてきたものがこれまで以上に多くなること、家族の世話にならないと生きていけないこと。
もう定年も過ぎてやっと楽になれるはずの母親にも、生きている限り一生楽をさせてあげれれないというのもとても苦しいです。自分がいなければ、一時的には母も悲しむだろうけれど、たくさんの孫にも囲まれていつかそれも忘れてきっと楽しい人生を送れるだろう。
だったらここで私が死んでしまえばいいのだろうか。

心がパンクしてしまい、睡眠薬と抑うつ剤がないと不安で眠れなくなってしまいました。

そんな私を救ってくれたのは二人の姉と、外科の主治医でした。
仕事で毎日夜も遅いのに、私の主治医の先生達とコンタクトをとっていろいろと話をしてくれていたこと、もう一人の姉からは一生分ちゃんとみてあげるからと重荷だなんて思ったことないからと言われました。
言葉にするととても簡単だけれど、私にとってはとても救われた言葉です。

病院を変えた経緯もあって、私には「病院」という場所にに対して不信感がありました。
いろんなことがあって主治医と再び会うことになったのですが、すでに情緒不安だった私は待合室でもずっと不安で震えるしかなくて、たまたま通りかかった看護婦さんに声をかけられて、そこで号泣してしまいました。
看護婦さんはいっぱい話を聞いてくれました。先生の受診が始まるまでいっぱい泣いてもいいよって言ってくれました。
主治医の先生に会っても私はもう何を言ったらいいのか、自分が何を迷っているのか、何が不安なのか。
もうそいうのすべて分からなくなっていました。
かなり支離滅裂だったと思うのですが、先生はちゃんと聞いてくれました。

「全部考えてあがるから。もう自分で悩んだり考えたりしなくていいよ」

先生がそう言ってくれたとき、私はやっと救われたのです。
私はずっとその言葉を待っていたと思うのです。
もうひとりでは自分の人生を決めれなかったのです。

こうやって言葉で書くととても薄っぺらい感じですが、こんないい先生に出会えたことは私の人生にとって一番ラッキーだったのではないかと思います。

やっと小さな一歩を踏めました。
とても小さな一歩です。
まだ何も決まったわけではなく何も始まっていません。
それでも、この一歩がなければ前には進めない、大事な一歩です。
大事にしないといけない一歩です。
2005-02-20 : 病気 : コメント : 0 :

恐怖のカテーテル検査終了&手術決定

恐怖恐怖のカテーテル検査をしてきたよん。
「足からやります」ってはずが、前日に「腕でためしてみて、ダメなら足にしよう」ということになってラッキー!!
マルファンは血管がもろいので、無理すると大変だからと言われてある程度諦めていたけれど、なんとか腕からの挿入で終わりました。
でも痛い&気持ち悪い感じは本当に嫌じゃよ。
私が相当びびっていたみたいで、クールなイメージの先生が「もうちょっとだよ。痛くないよ。ごめんね、ちくっとするよ〜」などと、3歳児に訴えかけるごとくに話し掛けてくれておかげで気持ちはとても楽になったかな。

今回の検査で「手術」が決定。
ある意味うれしかった。

もう本当にしんどいんだもん。
こうやっておきてるのもだんだんしんどい。
1ヶ月前は少しぐらい買い物もできたけれど、今は病室から近くの売店に行くのにもぜーぜー言いながら行っている自分が、情けなくも悔しい。
たった1週間でもどんどん苦しくなっていくのが分かるし。

いい状態で手術した方が、いい結果になるのが分かっているので、早く今は手術したい気持ちが強いよ。
怖いけれど、怖さよりも、もう一度前みたいに普通に歩いて買い物してライブにもいける日が恋しい。

「手術」が決まって、気持ちが楽になって、やっと久しぶりに友達数人にメールを出せました。
1ヶ月ぶりぐらいかなぁ?

他人を健康な人を普通に暮らすことができ遊ぶことができ仕事をすることができ恋をすることができ走ることもできる。
そんなみんながとても妬ましくてひがんでばかりいて、そういう自分がすごく嫌で辛くて。

もうそろそろそういうのからは逃げ出したい。

大事な友達も失っちゃう前に素直にならないといけないよね。

とにかく今日は疲れたから眠ろう。
久しぶりに家に帰ってあれこれしたらとっても疲れた。
疲れても苦しくて薬に頼らないと眠れなくなっちゃったけれど、でも今は眠りたい。
新しい自分になれるようにいっぱい眠ろう。
明日からの自分のために。

2005-02-05 : 入院 : コメント : 0 :
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はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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