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答えのない話し合い

さすがに昨日話疲れて今日はお疲れモードでした。
最近、我が家は人口密度が薄いため家に帰っても食事がないことが多いんですよね。
先週はほとんどまともな食事がなかった気がするわ。
かといって疲れて家に帰ってご飯を作る気力もないし。
その分外食で力を蓄えるって感じです。


さて、昨日のオフ会は前回と同じくたたみの部屋だったので、お茶パックを用意してきてくれたりお菓子もみなさんいっぱい持ち込んだので、お金を使うことなく、バクバクお菓子食べながら急須からお茶を汲みながらお話が出来ました。
畳の部屋だと自由に移動が出来るからやっぱり話やすいですね。
膝を近づけて話し合うのはとてもよいです。
あと、子供も自由に動けるし。

人の考え方って本当に聞いてみないと分からないことも多く、今回は「子供」のことでそれぞれが意見を述べたんだけれど、どれもが正解でどれもすごく良く分かって、でもやっぱり結論はでないものだと痛感しました。

私もずっと自分が子供を持つことは、自分の命うんぬんなんてのはあまり考えたことなく、ただ生まれた子供が障害を持って生まれることが、自分と同じ病気で苦しむことが申し訳ないとかわいそうだと思っていたけれど、最近は年齢のせいかそうでもないのかなぁという気持ちにもなっていたので、実際にお子さんを持った人の話を聞いてすごくうなづける気持ちと、でも、一人目がマルファンだった場合、二人目も・・・と不安を覚えることもすごくすごくよく分かって、自分だったらと何度も考えてもやっぱり答えはでなくて。


答えは出ないけれど、でも、答えが出ないことの話し合いって決して無駄なことではないと思うんです。
ただ自分の気持ちを吐いて、それだけで満足ってこともあるし。
でもその気持ちを吐けるのは、答えが出ないとしても、誰でもいいってわけではなくて、同じ痛みを分かち合える、同じ病気を持った仲間でしかないからこそ、これからもこういう場所が続けばいいなぁと思います。

さて、オフ会の後で数名で食事に行ってきました。
美味しい
貧困食事生活を送っていた私には栄養剤でした(笑)
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2007-02-26 : 病気 : コメント : 0 :

いっぱいの想い

今週は忙しい週末でした。
昨日は超ダッシュで大阪から帰ってきましたよ。
私にとってはラストになるaccessツアーでしたが、今回は今までの大阪厚生年金会場から場所が変わってしまったせいで、会館はとっても綺麗で素敵で大きかったですが、しかし駅から遠い!!!!
もうあそこはやだなぁ。
駅から遠いのは結構しんどいです。
でもライブは超楽しかったです。
いっぱい飛んではねてきました。
再来週からまた別のアーティストのライブがあるのでまたまた楽しみです♪
次回はしっとりと聞く感じのライブかな?


今日は患者会のオフ会があったので参加をしてきました。
今日もいっぱいの出会いがありました。
楽しいオフ会でした。
もっと時間がほしいぐらいでしたね。
深い話もいっぱい出来て、いい言葉も聞けて。
やっぱり実際の言葉で話し合うのはとてもうれしいね。

今回このオフ会を開催するのにあたっていろいろとトラブルがあって、いろんなことを考えました。

私はただマルファン症候群という病気に関する情報がほしいのと、同じ病気の人に出会えればとてもうれしいと思っています。

それ以上もそれ以下もなく。


それがどんな団体で、どんな形であっても、私には関係ありません。
どこからも制約を受けたくはありません。
私には理念もなく、深い思想もなく、何もありません。
それはダメなことですか?
それがなくちゃダメですか?


どっちがいいもどっちが悪いも今の私はもう関係なくて、今はただどこへでも情報があるところに進みます。
ただそれだけです。

もし、私のそういうのを阻止するものがいたらそれが私の中の「悪」になるだけで、過去も理念も恨みも恩も忘れます。
忘れようと努力します。

ただただ、今は一生懸命今も戦っているうちの甥っ子ちゃんのために得られる情報を、先端の医療を、変えられる未来があるならば、そういうのを求めていきます。


すごく勝手な。
すごく我侭な理論。

自分の家族だけ救えればそれでいいのかって思われても、別にいいの。
それだけで全部忘れるのか!と罵倒されてもいいの。

私にとってはそんな自分の思いよりも、今は家族のほうが大事なのです。
なんかいっぱい考えた割にはそんな結論しか出てきませんでした。
2007-02-26 : MNJ : コメント : 0 :

ループ

今日はこれから大阪に行ってきます。
といってもお昼を家で食べてから直行で大阪に出向き、最終の大阪で帰ってくるという超短時間旅行(?)。

今日はaccessの大阪公演なので、ライブ見てすぐに飛び出して帰ってくる予定です。
ちょっとぎりぎりの時間なので超ダッシュだよん!

甥っ子ちんは集中治療室を追い出されてしまいました。
たぶん急患が来たのでしょう。
1週間の予定が急遽だったので家もバタバタです。
今週は家に帰っても一回もまともな夕飯がなかった・・・
仕方ないのですが疲れて帰ってきて夕飯がないのはさびしいっすぅ。

家族の誰かひとりでも病気になれば家族全体のバランスが崩れます。
病気はひとりだけの問題ではないのだと痛感します。
もちろん戦うのは患者自身であり、一番大変な思いをするのも本人だけれど、その周りも大変な思いをすることになります。

私が自分が手術をすることになってとても悩んだのはまさにその部分で、家族に迷惑をかけるという思いが自分で自分の首を絞めてしまった感じでした。

お金もかかるし、我が家のように両親二人ともが仕事を持っていると、仕事をどうするのかという問題もあるし、子供は一人じゃないから、残されたほうの子供もさびしい思いをするし。

うちの母が甥っ子の手術の日に「なんで我が家だけが・・・」っていってました。
私はさらにと「仕方ないじゃん、遺伝病なんだから」って言っておきましたが、でも正直な感想だなと思います。

この病気さえなければ我が家はきっとだいぶ違っていたと思うからね。
私も何度もそのことは考えました。
最近ちょこちょこと死んだ父親の話をすることがあるのですが、うちの父親は大手建設会社に働いていて、ちょうど亡くなる直前に部長に昇進が決まっていたそうです。
40歳で一番仕事も乗っていて、本人も家族も一番幸せなときであったはずが、ひとつの遺伝子が邪魔したおかげで、こんなにも生活が変わってしまうんだよね。

母にとっては、夫、子供、孫と続いて、これは途切れることがないの!?という疑問があるらしく、だんだん血が薄くなっていつか途切れるのではないかという期待があるみたいですが、遺伝子なのですから、そういうのはありえないんだよね。。。



このループはどこまでも続くのかな。

2007-02-24 : 病気 : コメント : 2 :

出会い、別れ、でもまた出会うこと

甥っ子の手術が無事に終わりました。
しばらくは集中治療室です。
自分の経験上ある程度元気になるまでは会いにいっても大変なので集中治療室を出た後に、会いにいきたいと思います。
それまでちゃんと約束のビデオを毎週とるよ!
あと、会いに行く時は約束のマンガ持っていくよ!

今回手術する病院は名古屋だけでなく全国から同じ病気の人たちが集まる有名な病院です。
甥っ子の病室にも小学生の子が二人手術待ちをしていたそうです。
すっかり仲良くゲームをずっとしていたそうですが。

家族の話では、ここが何よりも最大の情報の場所だったそうです。
いつどういう手術をしたのかとか、その後はどんな感じだとか。
22歳のお兄さんで11歳の時に同じように手術をした人がいて、器械体操以外は普通に体育も出来たしスキーもやれたそうです。
でも腰痛がひどくなって今回は背骨の固定を抜く手術をするそうです。

そういう実際に年齢を重ねた人の経験も聞けたりしてやっぱり情報の大事さを感じます。
どの医学書よりも励みになります。


「情報は命を救う」
その言葉とともに始まった会が、同じ目的を持ったはずなのに、まったく別の方向を見ているように思えます。
また原点に戻れたらいいね。

Mr.Children 掌
http://www.utamap.com/showkasi.php?surl=B05470
2007-02-21 : 病気 : コメント : 0 :

明日からに向けて!

最近忙しくてまったくジムに行けてません。
先週は3連休だったのにも関わらずかなり身体がしんどかったので一度もいけず。
もちろん今週は平日は忙しかったので、一度だけお風呂に入りにいきましたが、2月に入ってからは、ただ会費だけ払っているような状態です。。。

今日は行くぞ!と気合をいれて時間を作りました。
今日は初めて「エアロビクス」に参加してきました!

前回といってももうだいぶ前になっちゃったけれど「フロアーピラテス」に参加してみました。
ピラテスって結構身体を使うんです。
柔軟性も必要だし、腹筋も結構使うし。
身体が硬くて腹筋がない私には初心者クラスだったのにかなり大変でした。

今日も初めて「エアロビクス」をするのでかなりドキドキでしたが、今日は30分間だけの初心者コースでしたのでなんとかついていけました!
最初は部屋が結構寒くて半袖Tシャツの私はかなり寒かったのですが、15分後には汗だくにーー。
30分後にはすごく気持ちがいい汗がいっぱい出て、楽しかったです!!
次回また参加したい。
これならば私にも出来そうです。


問題は、次回がいつになるのかって感じだよ。
来週の土曜日はまたライブだし、平日はとてもいけそうにないのは分かりきっているし。。。


さて、今日はジムを終えてから家族で中華を食べに行ってきました。
甥っ子の「ラーメン食べたい」という一言が始まりなのですが、明日からしばらく甥っ子が入院生活に入ります。

そくわん症という病気を治すために背骨の手術をすることになったからです。
たぶん1ヶ月ぐらいで退院できるのではないかということですが、しばらくはおいしくない病院食とお付き合いです。
手術後の生活がいったいどのような形になるのかはまったく想像がつきません。
いえ、ある程度想像ついているというほうが正しいかもしれません。
なぜなら私の周りには同じ手術を経験された方が何名かいらっしゃるからです。

でも年齢的な事とかいろいろ考えてきっといい方向に進むだろう、これできっと今よりも生活が「楽になる」と信じたいです。
だっていくら病気を治すためとはいえ、今までよりも不自由な身体になるなんてそんなのやっぱり許したくない。
これか私の数十倍の年月を生きていくのですから、ここからが「スタート」であると信じたいです。


しばらくゲームともおさばらなので、今日はとことんゲームをやるらしいぃ。

2007-02-17 : 病気 : コメント : 1 :

ライブ2

今日はaccessライブの2日目です。
しかし今日はなんだか切なかった。
昨日は実は後ろを振り返らなかったのでよくわからなかったけれど、でも2階も埋まっていたはず。
しかし今日は2階以上には人がおらず、悲しいことに1階ですら最後の2、3列が空いていたように思えます。

でもある意味仕方ない。
だって4年もアルバム出してないんだよね。
しかも出したのが今までのライブのものばかりで、よく考えたらこの4年間は新しい曲を私たちってばアルバムで聴いてないんだよね。
たぶんアルバムが出せなかったのは事務所うんぬんの何かがあったのかなぁと予想されますが、でも久しぶりに出すならフルアルバムだしてほしかった。
東京ではソロのライブや舞台もあって、活動は動いているイメージかもしれないけれど、地方のみんなにとってはそうじゃないんだよね。
ここ数年は完全に「止まっていた」って印象なんだと思う。
だからこそ東京は何回も公演があるのに、チケットがあまるどころか足りなかっりして、その反面地方はチケットが余ってしまう。
この状況、本人たちはもとより、スタッフもちゃんと認識して次につなげてほしい。


でも、ライブはやっぱり楽しいです。
今日は3列目だから近かったけれど、でも微妙に遠い。
1列目と3列目の差は大きい!
触れないんだよね〜!
今日は会場の人数が少なかったからか、心なしか声援や拍手も小さかった気がするけれど、でもライブは楽しかったしまた見たい。

実は昨日、友達が二人が投げたチョコレートをゲットしました♪
チョコ
今日は近いから届くかと思ったけれど、逆に近すぎて全然届きませんでした。
あと、写メールもやっぱり近くてもライトがまぶしすぎて取れません。
これって相当性能の良い携帯じゃないと取れないんだろうなぁ。
時間も短すぎるしぃ。
access
トークは昨日のほうが面白かったです。
大阪公演にも行く予定なので、また楽しみたいです。


明日から仕事だーー!
連休の後は行きたくなくなるよ・・・
2007-02-12 : カテゴリ無し : コメント : 3 :

access in名古屋

「access tour 2007 -diamond cycle-」に行ってきました。
久しぶりのライブです。
去年は春ライブには行ったのですが、夏は行けなかったので、ちょいと久しぶりです。

楽しかった〜♪
始まる前はすっごく会場が寒くて寒くて。。。
でもあっという間に会場はヒートアップして最後は暑くて暑くて!

今回はなんと初のダンサーさん参加でした。
びっくりでしたよ。
女性ダンサー2人はとっても綺麗でセクシーなお姉さんたちでした。
今回も懐かしい曲もいろいろあったりして、あとはとにかく中盤のダンスナンバーはちょっとバブリーな感じすらしますが、とにかく踊れ踊れで楽しいです。
疲れますけどね(笑)
久しぶりだったのでちょいと肩が痛いのとたぶん明日は足も筋肉痛かも。。。


さて、今回はトークも面白かった。
懐かしいヒロの新幹線止め事件も面白かったけど、なんといっても大ちゃんの「昨日、生まれて初めて両手で顔を洗った」という爆弾発言に私も会場の誰もがびっくりでした。
今まで生まれて39年。
片手でしか顔を洗ったことないんだって。
小さいころに両手で洗って服が濡れたということから、その後ずっと両手で洗ったことがなかったそうです。
あと、携帯カメラを使えないヒロ(笑)
会場のど真ん中で、一生懸命大ちゃんに教えてもらっている姿。
30代後半のお兄様たちが何をやっているんだか(笑)
とにかく何をしていても君たちはかわいい!
年上のお兄様たちに言うのもおかしいがやっぱかわいい!
そして一番のキメ台詞で次の曲を紹介したヒロですが、まだバンドメンバー紹介してないじゃん!
君はバンドなしで歌う気かい!!
やっぱ、かわいい。


とにかくいっぱい笑いどころもあって、それ以上にやっぱりライブそのものが笑顔になれるライブなのが嬉しいです。
元気いっぱいもらえました。

本当に体調が悪くて、なんだか胸痛ってのかな?
そんな感じでいやな感じが先週はじめぐらいからずっとあったのですが、なぜか今日のライブは疲れたはずなのに、家に着いたらなくなっていました。
気力の問題かしら??


明日は3列目。
今日以上に気合が入ります!


明日もいっぱいいっぱいエナジーをもらってきます。

2007-02-11 : 生活 : コメント : 0 :

ネット社会

今週もおつかれちゃんです。
毎週この言葉だな。
今年こそはこの忙しさの中で思うよ。
絶対、この会社でずっと続けてはいけないって。
健康な人も健康でなくなる激忙しさです。

さて、それでもちょこちょこネットを見たりしています。
新しいパソコンに変えてから起動も早くネットも快適になったのでね。


Yahooを先ほどチェックしていたら異例の発表がありました。
中居と中野アナの結婚はやはりうそだったのねぇ。
私も実やはちょっと信じちゃった一人です。
ネットでかなーーりうわさが回っていましたので。
場所やら日にちやら親戚の話やら地元の話やら。
最初はバカらしいと思いつつも、日々うわさが大きくなるのでこれってもしかして本当なのかなって思ってたよ。
それが本当でもうそでもどちらでも私はよいのだけれど、今回うそだとわかってやはりネットってゆがんだ世界だなぁと思います。

多勢が集まると怖い。


何度かここでも話をしたことがあるけれど、私も以前サイトを持っていたときに攻撃にあったことがあります。
最初は小さな火だったのに、それに油をかけるやつがいて、さらにはそれに乗っかってくるやつがいる。

元々は同じファンサイトで、管理人同士はお互いに友好を図っていたのに、なぜかサイトを遊びに来ている人どうして、どっちのサイトの方が良いだの悪いだの、あっちのサイトの掲示板でこんなことが書いてあったが、これはもともとこっちサイトの書き込みが先だとか、あの言い方はむかつくだの。。。
気づけば楽しい話題でいっぱいだった掲示板が、互いのサイトの攻撃しあいの書き込みばかりになって、その話題とは関係ない人から「ここの掲示板を見るといやな気持ちになるのでもう見に来ません」なんて書き込みが多くなり。
その掲示板の内容がアングラサイトに書き込まれるようになり…

ネットだから名前なんてあってないものだし、顔が見えないと相手は強くなる。
きっと対面で話し合えば、絶対にそんなに強くないやつも、一人が二人、三人となると人って妙な団結を発揮しやがるんだよね。

精神的に耐えられなくてサイトを閉鎖したわけですが、その当時何百人もの登録をしてくれていた人から「場所を奪われると悲しい」というメールもいっぱいもらって、この場所を奪ってはいけないんだんって思って、サイトは続けることが出来たのですが、そのときに本当にネットってのは怖いなぁと痛感したものです。

2ちゃんねるを私も本当にごくたまーーーに見ることがあるのですが、あそこに書き込むやつって本当に弱い人間なのだろうなぁと軽蔑を覚えます。
もちろん普通の書き込みもあるのですが、人をバカにしたり知りもしない嘘を書いたり、バカにしたり。
最近賠償問題だなんだて2ちゃんねるも騒がれてますが、この先はどうなるんでしょうね?


今後も私はネットに片足を突っ込んだ人であると思うので有効に活用したいとは思っていますが、その情報にどう惑わされないようにするのかってのもとても大事だと思います。


真実を見極めるのはとても難しいけれど。
2007-02-10 : 生活 : コメント : 0 :

脳みそたれそう

今年の決意「資格を取るぞ」を立てたものの、仕事に押されまくってまったく勉強できていません。
先週も新幹線の往復時間が5時間近くあるのでめっちゃ勉強できるじゃん!って思って重いのに問題集まで持って歩きましたが、一度もテキストは開かず…
眠気に負けてしまいました。

昨日も先週1週間分の疲れがどっと出てしまい午前中は起きれず、午後からは一週間分の洗濯や掃除などなどに終われて終わっちゃいました。
でも、夜ちゃんとジムだけ行ったけど〜

今日はこれはダメだと思い、久しぶりに図書館に行ってきました。
http://www.library.toyota.aichi.jp/

とても綺麗で大きな図書館です。
できてだいぶたつけれど、できた当時はちょこちょこと行ってました。
ここ数年まったく足を運んでいなかったのですが、久しぶりに行ったらすごくたくさんの人がいて机はもちろん、座る場所もほとんどない。
受験シーズンだからねぇ!

何とか座ることはできたけれどテーブルがないから仕方なく膝の上にノートを置いて書いたりしてましたよ。
こういう明らかに混んでいるのがわかる状態なのに、荷物やコートを置くために席をひとつ余分に使っている人たちを見ていると、すごく腹が立つ。
みんな席がなくてぐるぐる回って探したりしているのに、そいうのは気にならないのかしら!?

それでも家にいるとテレビがあったり音楽が聴けたり、何よりもうちは子供っちたちがうるさいのでなかなか集中できないので、家から出たほうが集中力は高まりますね。
図書館って興味深い本もたくさんあって、ずいぶんと昔に足を運んでいたころはパソコン関連の本なんてほとんどなくて探すの大変だったけれど、今はいっぱいあって見ていてわくわくしちゃいます。
今は勉強が大変でゆっくり見れないけれど、ゆっくり見たくなります。

来週もなんとか時間が取れたら図書館に足を運びたいです。


しかし、久しぶりに脳みそフル回転させたら頭痛くなった(笑)
脳みそが耳から出てきそうだよ
2007-02-04 : : コメント : 0 :

激疲れでやつあたり

激疲れです。。
今週は月末月初なので仕方ないんですけれどね。

今年に入ってから徐々に忙しくなってきて、最近は21時前に家にいることはほとんどなくて遅い時間に夕飯を食べるのが普通になってきてます。
先週友達の家にお泊りをしたのですが、友達のだんなに超マジ顔で「21時までにご飯は食べないといけないよ」と注意をされてしまいました。
当たり前のことだと思うけれど、今の職場ではとても無理だなぁ。。
みんな食べずにやっているし途中で何かを買いに行くことができるような雰囲気ではないし。
それでも月曜日と火曜日はそのいいつけを守って21時前に家に戻ってご飯を食べました。

…で、水曜日からはまたいつもの状態へ。
今日は疲れて食べる気もしない。。


それはともかくとして、今日は反省の日々。
忙しいのとやることがいっぱいでもう頭もパニック状態だったので、今日は会社で人に八つ当たりばかりしてました。
請求書の処理をしているので月末月初が忙しいのは私だけで、あとはみんないつもの状態なんだよね。
それでも十分にうちの会社は忙しいと思うけれど、それでも自分だけもう1分1秒を争うみたいに必死に仕事をしているものだから、ちょっとしたことでもイライラしちゃうんです。
横で笑って話しているのを見ているだけで『カッチン!!』ときちゃったり。
うるさいーー!って思うんだよね。


反省してます。
来月の月初は人に八つ当たりをしないようにしたい。
2007-02-02 : 生活 : コメント : 2 :
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プロフィール

はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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