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もうちょっとがんばろう

定時帰りの日々が続くなんて書いた翌日から残業Dayになってしまいました。
前職でも請求書の締日に苦しめられていたのに、今回の仕事も実は同じような仕事・・
でも、請求する側とされる側で立場は逆転していますが。
それでもお金に関する仕事だし、しかも情報系を扱っているので金額が大きいものもあって、気を使います。
そして、締日の前後は帰れそうにありません・・・


残業Dayの合間に会社の歓迎会に行ってきました。
私の歓迎会だけどね(笑)
私はこういう場ではすごく人見知りをするので、めっちゃ苦手なんです。
今回もやっぱり「大人しい人」になってしまいました。
全然しゃべれず。
周りと何事もなく打ち解けられる人がとても羨ましいです。
普段はそうでもないんだけれど、飲み会とかそういう場が苦手なんです。
まだ1ヶ月も経っていないのに、どうこう言えるものではないので日々積み重ねて頑張ろうと思ってます。


明日1日で週末だもん!
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2008-05-29 : 仕事 : コメント : 0 :

なにげない週末

昨日の雨が嘘のように今日は綺麗な夕焼けが見えます。
前日は友達とインド料理を食べに行ってきました。
最後の締めのデザートがいまいち決め手がなくて、夜も遅かったので2軒目に行ったのですが、しゃべり過ぎて家に帰ったのが深夜2時過ぎ。。。
今日は久しぶりにちょいとお昼寝をしてしまいました。
午後からは天気も回復して窓を開けてちょっと暑い中でまどろみながら寝るのはとても幸せを感じますね。


今までの仕事が毎日残業があって家に帰ってから何かしようなんていう気は全くなかったし、平日に友達とご飯を食べたり習い事したりなんてのも考えることもなかったです。
でも、今度の仕事はそこまでたぶん毎日遅くなることはないかと思うので、何かを始めたいなぁと思っています。
家にいる時間が私にはやはり「もったいない」と感じてしまうんです。
でも、何がやりたいというわけでもないし。
何をやればいいのかも分からない。
そして、時間がなかった頃は考えなかった将来の不安であったりこれからのことであったり。
そういうのを考えることがあります。


綺麗な夕陽を見ていると素敵だと胸がわくわくしてしまう気持ちと、切なくなるような気持ちと。
両方を感じること、ありませんか?
2008-05-25 : 生活 : コメント : 2 :

おまけの京都プチ旅行

先週の土日は本当に良いお天気でしたが、今週末は天気が崩れるみたいですね。
しかし土曜日は甥姪の小学校の運動会なんです。
雨が降ると平日に運動会になってしまうそうですが、両親は二人とも仕事なのでそうなると応援には行けなくなるそうです。
なんとか晴れないかなぁ。


さて、先週のMNJ総会の翌日は京都プチ旅行をしてきました。
今回はふたり旅です♪
前日の夜、寝る瞬間まで全くどこに行くか考えてなく、急遽行き先を決めましたが・・・
ホテル前からちょうどバスが出ていたので、バスにのってまずは「平安神宮」へ。
平安神宮

大鳥居を過ぎると、立派な本殿が!
ここはお庭がとってもステキでしたよ。
どこもベストショットでたくさん写真を撮っていましたが、友達から「影が素敵」だと言われ始めてて影の存在に気づきました。
たしかに緑の木々も素敵だけれど、それを映し出す影のコントラストがとっても美しかったです。
ちょっと影にはまってしまいそうな予感♪

kage

niwa

平安神宮を出て川沿いに歩いていたらお洒落な和菓子やさんを見つけて思わず入ってしまいました。
抹茶アイスを食べながらクーラーの効いた店内でまったり。
気になったお店があったら入ってみるのは私のひとり旅のいつもの手段です。
お店の中って大抵空調も聞いていて、お茶を飲んだり汗を拭いたりしながら次に歩く道を見直したりもできるし、そうやって休憩しないと先が続かないのでね。

南禅寺まで歩こうと思っていたのですが、ふと目の前に「無鄰庵(むりんあん)」という文字を見つけて急遽入ってみることに。
山県有朋の別荘だったということで、とても素敵なお庭でした。
人も少なくて落ち着くし。
なんとそこで偶然にもMNJ仲間にお会いしました。
昨日、京都に宿泊した人たちはみんな日曜日は散策して帰るといっていたので、もしかしてひとりぐらい会うかも!?なんて思ったのですが、でもこの広い京都でお会いできるなんてとてもびっくりでした。


南禅寺を目の前にして、またしても脱線して「金地院」へ。
徳川家の繁栄を鶴と亀に託したという、小堀遠州作の鶴亀の庭を見てきました。
確かに鶴と亀に見えます。
ここは特別拝観料を払うと、茶室・八窓席(はっそうせき)や猿猴捉月図(えんこうそくげつず)などが丁寧な説明と共に見ることができます。
結構お勧めの場所だと思いますよ。


最後にやっと目的地の「南禅寺」に到着。
でも、その時点で若干お疲れ気味だったけど(^^;)
南禅寺はお寺の中も広くて歩くのは大変です。
歴史ある「水路閣」も立派でした。


そんなこんなでお昼前から夕方過ぎと短い時間でしたが、京都を満喫できてとっても良かったです。
京都はもう何度も行っているし、3月にも行ったばかりなのでそんなに観光しようという気持ちではなかったのですが、でもまだまだ京都には素敵な所があることを知りました。


これから青空が綺麗な季節になります。
さてさて、この夏はどこに行こうかな〜。
2008-05-22 : 生活 : コメント : 0 :

「VEPTR(ベプター)」医療機器認可を嘆願

「VEPTR」という言葉を今日はじめて知りました。
なんと読むのかも分からずネットで探しまくり。


今日中日新聞の記事を見て全くこういうものがあるのを知らなかったので驚きました。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20080520-OYT8T00284.htm


私自身は側わん症の症状が大きく出ることがなかったので、側わんに関してはまだまだ知らない部分が多いです。
すでに甥も背骨の固定まで終えて今は問題なく過ごしていることもあり、最近では側わんをネットで調べることが少なくなってしまいました。


もうひとつは側わんに関しては治療方法が少なく、全く昔から治療方法が変わってないし、良いと思える方法でもないと思うんです。
今でも一番の治療方法が外科的治療であり、しかも背骨をガチガチに固定してしまったり、肋骨にバーを入れて矯正したり・・・
もっと患者に負担も少なく、また生活しやすい方法はないのでしょうか?
すっごくすっごくすっごく疑問!!


患者会等で聞く情報もいつも心臓のことばかりですが、確かに生命に直結するという意味でも大事だと思いますが、生活に直結するのは整形の問題のほうが深刻だと私は思います。
でもそういう情報が全くない。
こんな新しい治療法が!?なんてのも患者会に入ってから1度もないし・・・

今回もこの「VEPTR」という医療機器の存在も、また実際に甥が手術を受けた先生が日本では唯一手術を行っているということもはじめて知りました。
ネットをみた限りでは具体的にどういうった治療法が行われ長所短所がどんなものかなど、まだ分からないことが多かったのですが、「良い!」と思えるものは認可して頂きたいです。



この医療機器がマルファン患者のような症状に適合したものかどうか分かりませんが、マルファンの患者の中では(特に子供たち)、側わんに苦しむ人が多いです。


私自身は今は自分や家族に特に病気の不安な点もないこともあり、MNJ以外の入会はしていないのが現状ですが、全てをひとつの団体で網羅するのは無理だと思います。
他のマルファン団体も含めてぜひ他の団体との交流も深めて、それぞれが得意な分野を極めていって、互いに情報を共有できたらと思います。
理想的な言い方かもしれないし、だったら自分が動けよといわれるかもしれませんが…。





どこに自分が所在していても、どこでも公平に情報が得られたら。
そんな理想を求めています。
2008-05-20 : 病気 : コメント : 0 :

手紙 2008

また1年という月日が過ぎてしまいました。
今日は私にとっては1年を振り返り改める日です。
そして、また新しい未来を作る日です。


去年と違うこと。
仕事を変えたこと。
仕事、変えたほうが良いとずっと言われていたのでね。
でも正解だったかも。
今の仕事は、前の仕事に比べれば精神的にも体力的も楽です。
まだ入社10日しか経ってないのでなんとも言えないし、これから辛かったり苦しいこともあるかもしれないけれど、でも頑張ります。

後は何かなぁ?
あまり私自身は変わってないかも。
最近はみんなにも全然会えてないけれど元気にしているようだし、去年の今に比べたら少し穏やかなのかな?


本当は昨日、横浜に行こうか迷ったんだけれどやっぱり総会には行きました。
きっとみんなが横浜に会いに行っていると思ったから、総会に行ってそれを報告するのが私の役目だと思ったから。


また、夏ぐらいに遊びに行きます。
またいろいろと相談に乗ってね。
それまで、また天国でのんびりと過ごしていてください。

2008-05-19 : カテゴリ無し : コメント : 0 :

MNJ総会 in 京都

前日に飲み会で遅かったことや会社ストレスもまだまだ会って金曜日の時点で実はお疲れ気味でした。
しかしそんな中、週末は京都へ。
京都の暑さに若干バテ気味です。。
眠い眠いと思いつつもとりあえず忘れないうちに簡単に書いておこう。


週末にMNJ総会にいってきました。
今年で5回目の参加かな??
MNJに入会してから総会だけはかかさずに行ってます。
今年も行くことができて、そしていつもの顔ぶれから新しい人たちにも出会うことが出来て充実な1日を過ごすことが出来ました。

しかし今年は去年に比べるとかなり少なかったです。
関西だったから??
やはりオフ会等が東京のように頻繁に行われているわけではないので、みなさんいきなり総会に出席するのはためらうのかなぁ。
かなり勇気がいると思うんですよね。
新しい参加者の人が例年に比べるとかなり少なかったのが非常に残念でした。


でも今回も新しいマルファン仲間とお知り合いになれました♪
年齢も様々。
学生から大人まで、地域もさまざま。
またいつもの仲間達からも参考になるお話も聞けたし。

懇親会の後は、いつものごとく2次会へ。
今年はアドバイザーの先生が京都案内をしてくれて、数十人が京都の夜の街をぞろぞろと歩きました(笑)
そして、先生は気づいたら消えているし(笑)
男女総勢十数名で小さいカラオケボックスで飲んで歌ってきました。
あんなに密着してみんなで座ることもないからある意味面白かったです。



なにがあるっていうわけではないし、私自身は今は病気のことで悩んでいることもないんだけれど、でもやっぱりMNJのみんなと会うと安心するのはなぜかな?
また来年、私もそしてみなさんも元気でお会いできるといいです。
2008-05-18 : 病気 : コメント : 0 :

水谷豊がすき♪

最近、映画「相棒」がヒットしているとのことで水谷豊さんの名前をよくみます。
私はドラマも映画も見ていません。
前はなかなか仕事が遅くてドラマをちゃんと見れなかったってのもあるんですが。
気になってはいたんですけれどね。


子供の頃、「熱中時代」が大好きでした。
今でも曲を聴くとワクワクしちゃう。
独特のイントネーションと語り口調。
理想の先生像なんだけれど、最近の学園ドラマと違って「かけはなれた先生像」ではなかったと思います。


私もちょうど小学校に入った頃だったかと思うけれど、水谷豊がとにかく好きでした。
しかし、今考えると水谷豊さんってばうちの父親にちょっと似ているんだよね(笑)
よく理想は父親だっていうけれどそうなのかな?
普段、バラエティでもほとんど見ないけれど今日の「食わず嫌い王」を見ていたら、思っていた以上に面白い人だと知りました。
ますます好きになったよ。

映画も見たいなぁ〜!
2008-05-15 : 生活 : コメント : 0 :

周りからの印象は?

やっと1週間経ちました。
昨日から本格的に仕事を教えてもらって8時間ちゃんとやることがあるのが嬉しい。
でも、最初は残業をしないで帰ってくださいと言われました。
嬉しいんだけれど、今まで残業代で稼いでいたので、残業ゼロは給料的にはかなり辛い・・
残業させて欲しいよ〜


中途採用って基本的にいないので、いまだにちょっとみなさんの関心が痛い。
今までは病気のことを聞かれてもまったくなんとも思わず、逆に知っていて欲しいから話をしていたけれど、人数が多い分「噂」ベースで人に話が流れるのがちょっとなぁ。
そんなに珍しいかい?
確かに心臓の病気って外からは全く分からないから分かりづらいんだと思うけれど・・

「発作とかが起きるの?」

ドラマの中の心臓病患者かよ!?
病気や障害に対する普通の人の印象をとっても感じてます。

私は病気の人を「可哀相」だと思うのは間違ってはないと思っています。
模範者のように「病気は可哀相なんかじゃない!」なんていう人がいますが、そうかな?
私は自分の甥を見てたくさん手術していろいろ規制されて「可哀相」だと思ってます。
病気がなければと思うし、自分もそう思っているし。
ただ、「可哀相=不幸」ではないし「病気=不幸」ではないというだけで。


こういうのは難しいですね。
あまり最近なかったのですが久しぶりに「病気を持った人」として見られて私自身が少し戸惑っているようですが、でもある意味新鮮で面白い(笑)
さて、明日は誰かに何か聞かれるのでしょうか!?
2008-05-14 : 病気 : コメント : 0 :

叔母の日はないんでしょうか・・・

子供の頃から考えても、うちには「母の日」という習慣はなかったかと思う。
父がいないので必然的に「父の日」もない。
それどころか「敬老の日」もないけど、「クリスマス」も「誕生日」すらろくになかったような・・・

つまりイベントに関しては割と無関心な家庭でした。
ひとつは母が仕事をしていたからというのもあり、ドラマに出てくるようなご馳走を作ったりもないし、お金もないからプレゼントもない。
日常会話的に全てが終わっていくのだけれど、特にそれがイヤだとも思わなかったです。

その継承は我が家で今でも続いているようで、誕生日ぐらいはさすがにお祝いしますが、後はほぼなし!
クリスマスも子供たちはプレゼントをサンタから貰うぐらいで、大人はみな仕事で帰りが遅いことも多く、ケーキ食べたりジングルベルを歌ったりなんてそんなのはない。
今日の「母の日」も肝心の「母」は仕事で1日いないので、すっかり忘れられた日になってます。


そんなこんなの夕飯時に甥と姪に「今日は母の日だよ!」なんて話をしていたのですが、そういえば「おばちゃん(←私はそう呼ばれてます・・)の日はないんだね〜」という会話になり、「不公平だ!」と訴えたら「早く恋人を作って、結婚して子供を産みなよ!!そしたら、『お母さん』になってお祝いしてもらえるよ!!」といわれてしまいました。
姪甥いわく、「女の子のいとこが二人欲しい!」とのことでした。


子供には敵いませんね。


出来るならその願いをかなえたいと思うのですが、独りではこの夢はかなわず、そして二人も産むには年齢が・・(笑)
子供の素直さに時々切なくなってしまうのですが、叔母の日が残念ながらないので「記念日」に祝ってもらえるようなそんな立場になりたいと思った今日この頃でした。

2008-05-11 : : コメント : 0 :

出勤

長い長い1週間が終わりました。

部署に配属されたけれど、今週はとりあえず仕事はまだなく、資料を見たりいろいろな説明を受けたり。
あたりまえだけれど人に慣れず緊張の1週間でした。
今月中はたぶんこんな感じかなぁ。
仕事らしいものはまだまだ先のような気がします。

上司も部署もとってもよくしてもらっているので安心ですが、でも噂が早い(^^;)
全く関係ない人から高校の名前まで言われてびっくり。
私の履歴書はいったいどこまで流れているんでしょうか・・
女性は噂が好きですね。。。
中途入社も基本的にはいないようで「なんで入社できたの?」云々を聞かれたことも数回・・・
悪気はないと思うし興味本位だと思うのですが、最初はまともにいろいろ病気のことも含めて話してたけれど、あまり言うと尾ひれがついて広がりそうなのでやめよう(笑)

だからといってストレスを感じるほどのものでもないし、こういのは「最初だけ」と分かっているので、慣れるまではにっこり笑ってごまかします〜。


今のところ大変そうなのは・・
私服通勤のため、服がない。
前職より始業時間が1時間早くなって、朝起きが大変。


そんな感じかな?
2008-05-09 : 仕事 : コメント : 0 :

入社式

本日、無事に入社式を終え辞令を頂きました。
今日は1日中研修で大変疲れたけれど、とても有意義な時間でした。
気持ちが新たになります。
この会社で頑張ろうって。

明日は健康診断。
その後にやっと部署への配属。

今日の時点ではまだ自分が一体何をしたらいいのか、どんな仕事をするのかも全く分からない。
だから本当の私の入社式は明日です。
新しいスタート。
頑張るぞ!!!
2008-05-06 : 仕事 : コメント : 2 :

歩こう〜♪

会社を辞めてから約2ヶ月。
車社会で生きているような地域なので、もともと歩く機会は少ないのですが、さらに輪をかけて歩いていない気がします。
たくさん歩いたのは3月の旅行の時だけ。

ここ数ヶ月自分でも体力が落ちてるなぁと思うことがあります。
自宅の階段ですら「よっこらしょ」ってな感じで上ったり降りたりがとってもしんどい。
以前の心拍数があがってしんどいとは違って、足腰が重い・・・


これはまずいなぁとずっと思ってはいたのですが、なかなか歩くといっても目的がないと難しいですよね。
自転車を買ってサイクリングでもと思ったのですが、最近の自転車って結構高いし。


今日は朝から姉と姪甥たちと近くの施設に行ってきました。
ちょうどイベントがやっていて、子供は少ないお金で楽しめるようになっていましたが、大人がいても楽しめるものもなく、子供たちも友達を見つけて勝手に遊んでいるので、いても暇だしと思い、歩いて帰ることに。
車だと15分ぐらいの距離かな?
途中でコンビニで飲み物と食べるものを買いつつ休憩し、2度目は公園でそれらを食べつつ休憩したりとゆっくりですが1時間ちょっと歩いたかな?
ちょうど良い距離だったけれど、途中から暑くて大変だった・・
1時間の距離なんてたいしたことないと思ったけれど、さすがに最後の10分ぐらいの自宅が見えてくる頃が疲れましたね。


でも、空気や風を感じたり、周りの花々をみながらぼんやり歩くのはいいものです。
以前、術後はよくこうやって歩いてました。
音楽を聴きながら、途中で休憩しながら。
毎日30分〜40分ぐらい歩いてたかな?
ものすごーいスローペースでしたが、少しでも早く社会復帰したくて、少しでも早く元気になりたくて。
その一心でがんばってましたよ。


もっともっと歩きたいな。
2008-05-04 : 生活 : コメント : 0 :

珈琲と私

今日は本当に暑かった!
こんな日は熱いコーヒーに限ります。
ええ!?
基本的にコーヒーはアイスよりホットが好きです。


紅茶か珈琲かと問われれば迷わず「珈琲」と答えます。
我が家は全員珈琲党なので、珈琲をかかすことはありません。
姉の旦那さんが豆から煎ってくれる珈琲は特に美味しい。
豆をいろいろ選んでいるんだと思いますが、正直私には難しいことは良く分からないので、ただ入れてくれた珈琲を「美味しい!」と飲むだけです。


珈琲を飲むと「大人」って感じがしませんか?


大学に入ってから私は「飲み物は?」と聞かれたら「珈琲」と答えるようになりました。
それまで、珈琲なんてほとんど飲んだことがありません。
でも、背伸びしてカッコイイ大人になりたくて「珈琲」と答えていました。
もちろんブラックで。
本当は砂糖もミルクも入れたかったけれどね。


あの頃は本当にいろんなものに背伸びしていたなぁ。
お金もないのにブランド品を買ったり、スピード出してカーブを切りながら車を運転したり。
他にもいろいろあったけれど、10年経ってどれもこれも興味がなくなったのはやっぱり年のせいかな?
もう大人の背伸びをしなくても大人なのでね(笑)


でも変わってないのは珈琲を好きなこと。
あの頃は背伸びして好きだなんていっていたけれど、今は毎日の1杯がないとすっきりしない。
今までは姉の旦那さんに珈琲はおまかせだったのですが、最近は自分でも豆を選んでドリップしてます。
でもね、まだまだ子供みたいで豆の違いがよく分からん(笑)


違いの分かる女になりたいぜ。
2008-05-03 : 生活 : コメント : 0 :

金がかかる世の中

ガソリン代値上げが始まりましたね・・
車がなくては生きていけないような田舎では、本当に死活問題だよ。
100円を切っていた時代が懐かしい。
何よりも車産業で潤っている地域ですから、車をみなさんが買わなくなると、わが街全体が死んじゃうよ〜。


ガソリン代もそうだけれど、生活に関わる物価がどんどん値上げされていくし、真面目なことを言うならば、私たちは今この国で生きていくうえでのハッピーな材料はどこにあるのでしょうか?
がんばって長生きしても苦しめられる国なんですからねぇ。
そうはいっても世界全体から考えても十分に生活していけれるレベルの贅沢なわがままなんだと思います。
でもこれだけ税金が無駄遣いされているニュースを毎日見ると感覚も麻痺してしまいそうです。


さて、5月1日からガソリン税も値上げですが、私の身近な悩みとしては「保険証がない」ってことです。
3月に退職して4月から任意継続したのですが、保険証ってすぐにはこないんですよね。
その間にも受診しなければならないことがあり、実費で払って、保険証がきたら返還手続きをしてと非常に面倒です。
薬も今回は保険証がなかったので1か月分だけにしたのですが、それでも5000円近く実費で払いましたもん。


そして、今また保険証がない・・・
5月から新しい会社に入社させてもらえる予定ですが、GW期間中なので来週が初出社なんですよね。
それまではもちろん保険証もない。
たぶん入社の日に雇用保険や給与振込み等に関する手続きもあるかと思うのですが、自分の手元に実際に保険証が届くのもっと遅いはず。
しかし、今の保険証は手元にはあるけれど、基本的には5月1日で切り替えになるはずだから使ってしまうと後が面倒になるし。


昨日、それに気づいて急遽歯医者の予約をいれました。
歯の治療ではなく、1ヶ月に1度の歯のお掃除のためなのですが、でも保険証がないとすごく高いんですよね。
実は明日は耳鼻科の予約も入っているのですが、また実費を払わないといけないかと思うと気が重い。


いろいろとお金がかかる世の中。
今年の目標はと聞かれて「貯金」と答えた私は間違ってないはずだ(笑)!
2008-05-01 : 生活 : コメント : 0 :
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プロフィール

はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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