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久しぶりのMNJ総会

とっても久しぶりにMNJ総会に出席してきました。
前回は京都の総会だったかな?
4年ぶりの参加だったのでちょっとドキドキして参加しましたが、行ってみたら顔ぶれはほぼ知ったメンバーだったのでその点ではあまり緊張感はなかったです。
今回は17名と人数が少なかったこともあってアットホームな感じではありましたね。
そういえばこの時期は運動会の時期なんだよね。
実は私も甥っ子の運動会があって姉が旅行でいないとのことだったのですが、先に総会を申し込みしてしまったので見に行ってあげることが出来なかったです。


普段は自分の病気のことを忘れてしまいそうですが、久しぶりに総会に行ったらなんかいろいろ思い出した。
あ、そういえば私はマルファン患者だったなって(笑)
しかし、私の周りの人達はみんなプラス思考の人が多いんだよね。
何回も何回も手術した人ばかりで、そのたびに学校や社会の中でたくさんいろんな苦しい思いをしたはずなのに、みなさん「もう忘れた」って感じで、その時のつらい記憶を新しい出発に入れ替えるだけの力を持った人が多いです。
本当にたくましいなと。



久しぶりに総会に参加して、自分はもうふっきった感が大きいけれど、悩み苦しんでいる人がまだまだたくさんいるはずで、そういった人達のたまに自分が出来ることがあるはずなんだと思いと、もっと広げる活動をやっぱりしなくちゃいけないんだろうなと改めて思いました。


今回特に心に残ったのが「Quality of Life」です。



確かに数十年前まではマルファンの寿命は短かった。
私も父が40歳で亡くなっていることや、子供の頃から何気なく医者や家族の会話を聞いていて「自分はそれほど長生きしないかも」って思っていました。
だからこそ悔いのないように生きたいと思って若干のムチャもしていたし。
ただ、心臓に関しては医療の進歩は本当にすばらしくて、今は寿命をほぼ全うできるほどにまで進化しています。
外科的な治療だけでなく、内科的な治療も進んで、血管の拡張の進行を止めることが出来るかも知れないという未来も見えてきました。


ただ、それでもこの病気は複合疾患なので予後だけを伸ばしても、いろいろな所に症状が現れます。
骨格や目などはそのものは生命を揺るがすものでもなくても、生活をして社会を生き抜くにはとても大事な器官です。
例えば車が乗れなくなったら私の生活は180度変わってしまいます。
うちのような田舎では車が生活の手段の一部なので。


骨格の異常は時には奇異な目で見られることもあります。
長時間立っていたり座っていることがつらい。
それだけで仕事にも生活の全てにも影響してきます。


しかし、心臓に関する外科的な治療が躍進的に進んでいるわりには、それ以外に対しては20年前と治療法が変わらないのが不思議です。
もっとそういった面でもアピールすることや、社会が仕事で生き抜いていくためにはどうやって自分の病気を理解してもらい、自分を認め、他人にも認めてもらえるか。
精神的な面も含めて考えていかなければならない時期なのではと思いました。




一生付き合っていかなければならないものなのでね。
自分と一心同体のこの病気を自分自身がまずは理解して愛せる努力をせねばなって思っています。






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2012-05-28 : 未分類 : コメント : 0 : トラックバック : 1 :
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とっても久しぶりにMNJ総会に出席してきました。前回は京都の総会だったかな?4年ぶりの参加だったのでちょっとドキドキして参加しましたが、行ってみたら顔ぶれはほぼ知ったメンバ...
2012-05-29 00:35 : まとめwoネタ速neo
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さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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