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考えすぎてはいけないけれど



連休中にマルファンのお友達がお泊りに来てくれました。
土曜日は一緒に遊びに出掛けて、日曜日は同じマルファンのお友達を紹介してもらって何時間も一緒にお話もしたりしました。



私は今は自分に病気の自覚が足りないのかもしれません。
今まではずっと「しんどい」を背中にしょって生きてきたので、自分が普通じゃないってのはよく分かっていたのですが、僧帽弁の手術をしてからは身体はとっても楽になって、今までにはない自由に生きられる自分がいます。
こんな風にがんばって仕事ができるのも手術の予後がよいおかげですね。
だから手術してくれた医師にとても感謝しています。


そのほかに主だった症状がないってこともあって、自分が病人だってことをマルファン患者だってことを忘れてしまいそうです。
というか、どこかで忘れたい自分がいるのかもしれない。
ずっとそのことばかり考えるのもイヤだし、来るべきときがきたらいやでも考えなきゃいけないわけだし。
それまではあともう少しの間、普通の人でいたい自分がいます。
以前は情報を集めたりみんなから情報を聞いたりして出来るだけ最新の情報を頭にいれておかなきゃって思っていたけれど、なんかそういうのもちょっと疲れてしまったここ数年はすっかり自分から離れていたような気がします。



でも、きっとそれじゃダメなんだよね・・・
たぶんダメだよね・・・


わかってはいるんだけどさ。
どっかでもういいやって気持ちもあって。
痛いのは苦しいのはイヤだけれど、こんなことを言ってはいけないけれど、死んじゃったらそれはそれで仕方ないかなって。
残すべきものも、残すべき人もいないし。
人生の先はもっと楽しいことや楽しむべきこともあるんだろうけれど、苦しんだりするぐらいなら終わらせたいと思っているのが本当の気持ちです。
私は「生」に対する意欲が弱いのかも。




まあ、そうはいっても人は簡単に死ねないこともよく分かっているので(笑)
そろそろ真面目に自分のことをもう一度ちゃんと考えないといけないんだろうな。
そう思って、昨日からちょこちょこと本当にひさーーーーしぶりに検索してみました。


今の主治医や病院は基本的には信用していないので。
小さい市民病院だからマルファンの知識ないから。
その時期が来たら違う病院を探そうと思っていたけれど、お世話になっているとなかなか簡単にもそうはいかないんだろうけど。
病院ってどうやったら変えられるんだろう?
ただ、最近はどこの病院が心臓血管外科が優れているのか分からない。
そもそも愛知にはマルファンのデービット手術をしてくれるところがあるのかしら?
そもそも私はいつが適合時期なのかしら?




まあ、そんなことを久しぶりに考えてみたわけです。







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2013-10-15 : 未分類 : コメント : 0 : トラックバック : 0 :
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Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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