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3秒で分かるマルファン症候群

「医龍」がやっと見れました♪
たぶん世の中のマルファン患者から総ツッコミがあったであろう、あのシーン。
ちょいと胸を触って「あの子、マルファン症候群だから・・」。
ありえーん!!

そんなちょいと触って分かるぐらいだったら、誰も苦労しないよ。
医者ですら判断が難しいと言われている病気なのにね。
今の医療では最終的には遺伝子検査以外では確定的な診断はないのでは?
それならば遺伝子検査をしていない私だってもちろん100%の可能性はないのだけれど。


私はマルファンが難しいと思えるのはひとつは「遺伝子疾患」であることともうひとつは「複合性疾患」であるからだと思うのです。
ひとつを治療して完治したからといって終わるものではなく、また遺伝ということから家族にも影響があるということから、身体的にも心理的にも難しいと思うのです。
ただ症状から考えたら、もちろん苦しんでいる人もたくさんいるけれど、でも年月と共に進行していく難しい病気が世の中に本当にいっぱいある中で、生存率も高く普通の生活を送れる割合も比較的高いため、まだまだ前向きな考えが出来る病気だと思っています。


だからといって私はドラマを否定する気は全くなく、ドラマはあくまでドラマ。
医療番組ではないものに、いちいち突っ込みいれていたらきりがないし、別に病気をフィーチャーしようとしているものでもないので、単に『名前が出てきた』という程度で思うのが一番だと私自身は思ってます。


ただ、以前知り合いの人に病気の話をさらっとしたときに、特に深い話をしたわけではなかったのにずいぶん後になって「マルファン症候群でいろいろ調べたけれど、難しくてよく分からないことも多かった」といわれて、ちょっと驚きました。
話の流れでちょこっと病名を言ったぐらいだったのに、ちゃんと調べてくれたなんて。
非常に嬉しかったです。


不特定多数に「認知」されることはプラスもマイナスもあります。
それは、みなそれぞれ個人が持つバックグランドの問題や心理的なこともあり、人それぞれの生き方があり私にはどちらが良いかの判断が今はつきません。

でも、自分自身は分かってます。
私は人に対して「認知」されることを希望しています。
友達にも自分の病気のことを話せない、傷を人に見られるのが嫌だという人もいるけれど、私は全くの逆で全部人に見て欲しいし理解して欲しいと思ってます。

だから、私の周りの友人はほぼ全員私が「マルファン症候群」という病気であることや、その簡単な内容も話してます。倒れたときの対処方も含めて。
今まで私が働いてきたすべての会社の同僚が知っています。
私が救命カードを持っていることも含めて。
傷も見せびらかしてます(笑)


それぞれの思いがあるから、なかなか他人に同じ事をとは言えないけれど、まずは自分の周りからの認知活動(?)をしているつもりです。
周りの友人達が「医龍」を見ていたら「この病気知ってるよ〜」と周りの人に言ってくれていることを期待してます。

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2007-11-03 : 病気 : コメント : 0 :
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さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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