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来年も、またね。

東京から帰ってきました。

初めての大緊張の名古屋総会。
術後2ヶ月で回りに助けてもらいながら行った東京総会。
悲しみと報告しなければという使命感と気力で行った大阪総会。
そして不安と期待を抱えた今回の東京総会。
こうやって振り返るだけでもいろんな思い出がよみがえります。


金曜日に会社の懇親会だったので少々飲みすぎ&睡眠不足状態で午前中は頭が痛かったです。

今回は東京だったのでお昼前からの出席。
総会はすでに終わっていて最後の数名の自己紹介の最中でした。
自己紹介で顔と名前が一致するので今回は聞けなかったのでちょっと残念です。
その後、昼食をとりながら、久しぶりに会えた人なんかもいって挨拶をしながら談笑。
午後からは分科会ということで、今回も去年と引き続き「側わん」を選択。
自分自身の事が特に今は心配事ってほどのものがないんだよね・・・

今回の収穫は手術や器具以外の方法で進行を食い止めることが出来るのかもしれないという期待ですね。
二人のお子さんが、それぞれ違ったやり方ですが、がんばって続けることで体操等で今の状態をキープしていて、器具をつけていないというのがびっくりしました。
ただ、医学的な根拠はなく、またマルファンは普通の側わんとは違うという話も聞くので、やはり医師の診断も同時に必要かなと思います。
どんなに素人が勉強してもやはり医者ではありません。
ただ時には医者よりも親の「なんとかしたい!」という気持ちが勝つこともあると思います。
あと、がんばってる子供達が何よりもすごい!
大人でも毎日1時間も体操するなんて出来ないからね〜。
継続は力なりをすごく感じました。

その後は、お二人の先生の医療講演。
今までも総会で講演は聴いてきましたが、正直、今回が一番私は良かったです。

難しい話は私にはよく分からないので・・・

手術法だったり最新の遺伝情報だとかなんだとか。
それはそれで情報として得ていくことは大事だけれど、でもそれよりも、なによりも「自分が病気とどう向き合うのか」というのが私には一番大事だと思えます。

二人の先生のお話からすごく納得できる言葉たちがいっぱいありました。
残念ながら聞くのが必死で書き留めることが出来なかったけれど、心にスーッと響くような言葉がいっぱいあって、自分の中ですごくシンプルに消化できました。
自分がもしもこれから道を迷うことがあったら、こういった信頼できるアドバイザーの先生がたに相談したいと思います。

今回は各界の先生達もいっぱい来ていたようで個人的にいろいろ相談に行っていた人もいたようです。

その後は同じ建屋の中で懇親会(食事会)を。
ただ今年は椅子がなかったのが残念・・・
来年は必ず椅子が欲しいですね。

今回は血管作っている会社の人とお話をすることができました。
耐久性の話なんかも聞いてみたりして、ちょっとショッキングな話もあったりでしたが、出来たらまだまだ私はお世話にはなりたくないです(笑)

その後はもう一度会場に戻りみなさんまったりと席に座ってそれぞれ談笑しつつ、「靴講座」を聞きました。
プロの人の話は面白いですね。
マルファンと靴は切っても切れない縁です。
しかしこんなところにも地域格差があって、東京にはいっぱいお店もあってたぶんマルファンでも靴選びに苦労することはないんだろうなぁと思いますが、地方では相変わらず靴選びが大変です。
でもこれからは視点を変えて靴を選べます。

その後、会場を変えて2次会へ。
30人ちょっとぐらいだったと思います。
お酒を飲みながら病気のことはちょっと置いておいて楽しく笑いあってきました。

3次会のお誘いは丁重にお断り(笑)
過去の経験からこの人たちについていくと終わりがないのが見えているのでね!!
すぐ近くのホテルにてぐっすり寝ました〜。


私がブログでこうやって総会のことを書くのは、マルファンっていう言葉やMNJだったり側わんだったり、とにかく何かの関連するキーワードでたどり着いた人に「こういう会もあるんだ」ってのを知ってもらえたらうれしいし、またいろんな人に「ブログ見てるよ」と言われることがあって、今回の総会に出れない人の中にも「どんな感じなのかな?」と気になっている人もいると思います。

最初の1回目は敷居が高いと感じるだろうし、何か大きな収穫があるって思わない人もいると思うけれど、私も毎年迷いながら悩みながら言って、でも最後には「今年も行けてよかった」と思っています。
最初は午後からの分科会だけでも十分価値があると思うので、今年迷った人は来年はそんなところから最初の一歩はどうでしょうか?

さて、総会の翌日はせっかく上野にきたので「国立科学博物館」に行ってきました。
そのお話はまた今度。
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2007-06-24 : MNJ : コメント : 7 :
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非公開コメント

気づいたら
気づいたらいなくってびっくりだったよ〜。
幹事、お疲れちゃん。
総会はあわただしくてゆっくりと話す時間がなかなかないね。
また遊びましょ♪
2007-06-27 17:39 : はるみ URL : 編集
久しぶりに会えてうれしかった♪
ナンチャッテ幹事の役目を終えたあと、声もかけずに帰ってきちゃって、あぁ・・・・・っと反省。
久しぶりに会えて嬉しかったです!また、会えるのを楽しみにしてます!
2007-06-27 00:17 : 千春 URL : 編集
お会いしましょう〜!
>葵さん
お久しぶりです!時々ブログ拝見してます。
無事に姫様がお産まれになって幸せ満載のブログにいいなぁといつも思ってます。
いつか葵さんのキャワイイ赤ちゃんを抱っこしてみたいです♪
>なおとさん
去年大阪でお会いしてからあれから1年が経ったんですね。
早いですね〜。
来年は神戸辺りがいいですよね!
観光がてらに行ってみたいです。
2007-06-25 21:21 : はるみ URL : 編集
お疲れ様
総会楽しかったみたいですね。行きたかったなぁ。
2007-06-25 06:27 : なおと URL : 編集
お疲れ様
総会楽しかったみたいですね。行きたかったなぁ。
2007-06-25 06:26 : なおと URL : 編集
お疲れ様
総会楽しかったみたいですね。行きたかったなぁ。
2007-06-25 06:26 : なおと URL : 編集
ごぶさたしております。
総会お疲れ様でした。
今年は東京で行われたのですね。
σ(o^_^o)の知り合いの方も、今回の上野の総会へ参加された方がおり、とてもよかったというお話を聞きました。
今、諸事情でMNJには参加しておりませんが、落ち着いたら、また参加できたらと思っております。
その際にお会いできればと思います。
2007-06-25 00:36 : 紅月 葵 URL : 編集
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Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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