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明日からまた上京

暑いです!
家にいるとウダウダになっちゃいそう。
今までずっと仕事をしてきたので、昼間って冷房の中にいるから暑さを知らないんだよね。
今年は久しぶりに夏の暑さを体感しています。

明日からはまた上京します。
明日は甥を連れて「お台場冒険王」に行く予定です。

私の甥は私と同じマルファン症候群という病気です。
ちなみに私の父からの遺伝で、父は私が8歳の時に他界しています。
私は父と同じように心疾患に特に異常が見られるんだけれど、甥は整形に強い異常が見られるタイプです。
この病気の難しいところは、多様に症状が出てしまうところなんですよね。
なので、同じ病気なのに同じではないっていうか…

生まれたときにはかなり漏斗胸が激しく、2歳で一度手術をしているんだけれど、どうやら2度目の手術が必要になってきたみたいです。
今度は背骨を固定しちゃうみたいで、冬休みを含めて数ヶ月は退院できない模様。
学校も一時的に病院近くに転校する必要もあるそうです。

そんなこんなでどれぐらいこれからの生活が彼にとって変わっちゃうか分からないけれど、この夏休みは同じ病気を持つ叔母としてはたくさん遊ばせてあげたいなって思ってます。

両親よりも、私は彼に近いところにいると思ってます。
健康に育った両親には分からない心の内も分かってあげられるし。

私の体力的に半日が限界なのでちょびっとだけですが、お台場に行って楽しく遊んでこうかなって思ってます。

フジテレビに行くのは2回目かな?
実は過去にある番組の収録を見に行ったことあるんだよね。
ちなみにアルタも2回ほど行ったよ〜!
前回行ったときは偶然キャイーンに会ったので握手してもらいました(笑)

甥っ子は東京ははじめてなので思いっきり「おのぼりさん」してきます。
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2005-07-21 : 生活 : コメント : 0 :
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はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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