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命の選択


前回の手術後に有給をかなり使い果たしてしまったので、今回は有給休暇は一切使ってません。
復帰後もどうなるか予測つかないし、通院に使うかもだし。
おかげで4月半ば以降は無給状態です・・・
ローンに各種保険に生活費などなど。
出ていくばかりなので、そろそろ傷病手当金の申請の準備をしなければ。

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前日に循環器内科からの説明を受けて、翌日の21日には血管外科の先生の説明がありました。
PET検査があって、病室に戻ってきたら、予定の時間はまだでしたが、すでに家族が来ていました。
偶然なのか、もともとの予定だったのか分からないけど、すでに外科の先生と話をしたそうです。

その話を踏まえたうえで、本人の意思も踏まえたうえで決めようって感じでした。
今回とにかく悩んだのは、この病院で手術をすべきか、連携する大学病院に移送してもらうかってのでした。
先生も病院も信用していなかったわけでは決してありません。
でも、今回の発症の原因が前回の手術に起因するもではないかという疑心暗鬼の気持ちもあったのは事実です。
私自身は言えなかったこのあたりも踏まえて、姉が循環器の先生と同様に外科の先生にもかなり色々と言ったのだと思います。


前日に手術の話をされた時は、家族と話した時には8割ぐらい大学病院い行こうと思っていました。
でも、一晩色々と考えると、一度も行ったことがない病院に行ってそれで正しいんだろうか?
大学病院だから大丈夫って言えるものなのだろうか?
何を信じるべきなんだろうって。

私が手術した病院は市民病院クラスではあったけど、その分、医師も看護師も細かい対応をしてくれます。
血管外科の先生は一人しかいない分、予定手術は多くても週2回だけ。
その分、先生が診る患者の数は限られているので、ある意味しっかりと対応してもらえます。
実際の手術は一人ではできないので、大学病院からのサポートの医師もくる。
先生も元々そこの大学病院の医師なわけだし。

もう一つの懸念点は手術のタイミングでした。
後で私も感染性心内膜炎のガイドブックを素人なりに読んでよくわかったのは、この病気の最も難しいのは点滴治療を続けるべきか、手術すべきか。
手術の場合にはどのタイミングですべきかが、非常に難しいようです。

私の場合、弁に付着した贅腫(ぜいしゅ)といわれる感染巣がすでに10mmになっていて、万が一この感染巣が脳に行けば脳梗塞になるし、心臓に回れば心筋梗塞となり、その場合には手術が出来なくなり、命の危険がかなり高いとのことでした。
本来ならば、抗生剤である程度この菌を減らしたうえで、手術する方が予後もよいのですが、その処置をしている間に、贅腫が飛んでしまう可能性も高い。。。
どちらを選択すべきかがとても難しい中で、今回は「早期手術」を選択すべきだという判断が病院の中でされたようです。

血管外科の先生としては、ある程度抗生剤で菌をたたいてからの方がいいと思ったようで、当初の手術予定日は5/2でしたが、循環器内科からは、そこまで待つのは危険という判断もあって、最終的には準緊急手術として4/25が手術予定日となっていました。
この日はすでに予定手術が入っていたけれど、先生から患者さんに説明をして譲ってもらうことにしたようです。
4日後だから、すでにその患者さんは入院していた可能性が高いですよね。
申し訳なかったと思います・・・


そういった話を伺ったうえで、どうするかを決めなければならなかったのですが、大学病院となると患者数も多く緊急度の高い人も多いので、おそらく手術には1、2週間待つ必要があるという話でした。
自分も、精神的にかなり不安定になっていたので、今更病院を変えることに少しずつ抵抗を感じていました。
自宅からも遠くなり家族の負担もあるだろうし、ここの先生も看護婦さんたちも好きだし。
手術そのものは、内容的には前回と大きく変わるものではなく、感染元をしっかりと取り除くことと癒着を除けば、機械弁になるので前回よりも楽な部分もあるし。
大学病院だからといって、特別な器具や設備があるわけでもなく、必要な手術でもない。。

色々と悩んで先生や家族とも色々と話し合いをした結果、もう一度先生に命を託そうと決めました。

病院を決めるのも、医師を選ぶのも。
ほんとうに難しくて多くの人が悩むところだと思います。
先生もずっと同じ病院にいてくれるわけではないし。

以前、同じマルファン仲間とこの話をしたことがあるのですが、腕がいいと噂されてるけど一度も行ったことがない東京の大病院で手術するか、ずっと10年以上診てくれている地元の医師を選択するか。
それぞれ人によって選択が異なるって話をしました。
すごく難しい選択を時には、一瞬でしなくてはならない場合もあります。
答えがないからこそ、本当に難しいなぁと改めて今回も感じました。


今は自分の選択は間違ってなかったと信じています。

2016-06-26 : 未分類 : コメント : 2 : トラックバック : 0 :

まさに死の宣告のような


今日でちょうど術後2か月となりました。
昨日はまた血液検査のために受診してきました。
結果は「◎」でした(^^)/
炎症値が「0.1」まで下がって、白血球も前回と全く一緒ということで一安心です。
抗生剤の点滴が中止から約3週間経っているので、まず大丈夫かなっていう判断でした。

昨日は病院帰りにドラックストアに寄ったり、市役所に障がい者申請に行ったりしてきたのですが、あれもこれもとやっていたら夕方からどっと疲れが・・・
まだまだ自分の気持ちとは裏腹に身体はついてこないようです。。。

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入院した時には、まさか「再手術」などという言葉が聞かれるとは思ってもいませんでした。
抗生剤の点滴治療が6~8週間必要だという話があり、長い入院になりそうだなぁとは思ったけれど、点滴治療で治る病気なんだと思っていたからです。
今回は最初からICUに入っていたので、スマホがなくて調べることが出来なくて、自分の知識の中にこの病気のことがありませんでした。
ただ、前回の手術の際に大動脈弁を手術した人のブログがそういえば「感染性心内膜炎」だったかも・・という記憶がなんとなくありましたが、とにかくスマホがないから医師や看護師からの言葉以外には病気のことが分からず。

入院して数日後ぐらいから、検査結果によっては再手術の可能性もあるという話がなんとなくは出てきましたが、とにかく「検査してみないと分からないからね」という感じで断言はされなかったし、きっと大丈夫なんだろうと。
そんなころに、回診で複数の医師たちが回ってくるのですが、一番トップにいる先生がぽろっと「手術がんばろう!」という言葉が出てきて「え!?」って感じでした。
実はその日の夕方に家族と担当の循環器内科の先生から説明を受ける予定だったのですが、フライングしちゃったんですよね。
私としては、まだ点滴治療で治ると信じていたので、一瞬パニックに。
で、ポロポロと泣いてしまって、先生達も大慌て。
「ごめん、まだ話聞いてなかったんだね。ごめんね、ごめんね」と先生は謝ってくれたのですが、ここからは一気にダークモードに。
起きてても寝てても頭から離れない。
ただ、もしかしたら家族はすでにこの事実を知っていたのかもなと思います。

夕方に家族が来て、この先どうするかを話をしました。
私としてはとにかくもう手術したくない、頑張ったのにたった数ヶ月でまた頑張れなんてもう無理・・・
そんな感じでしたが、それでもきっと逃げられないんだろうなと。
手術をしなければならないとしたら、いつなのか。
最も大事なのはこの病院で自信をもって大丈夫だと言えるのか。
そんなことを話をしました。

前回の手術の際には自分で話を聞いて決めましたが、今回は姉たちにかなり前面に出てもらいました。
とくに一番上の姉は医療関係者なので多少なりとも知識もあるので。

循環器内科の先生との話の中でも、言いにくいこともかなりきつめに言ってくれました。
先生も思わず黙ってしまってましたが・・・・
私自身はやはりお世話になる病院の先生達には心で思っていても言えないってのもあったけど、そういうのも含めてかなり本音で話をしてくれたと思います。
でも、再手術しかないという選択に泣けてきて、泣けてきて。。


その日の夜中にまた高熱を出して、朝方までしんどかったです。
看護婦さんにお手洗いに連れて行ってもらって帰ってきたら、なんだか途端にいろんなものがはじけて、また大泣き。
その看護婦さんとは前回の手術の際から仲良くしてもらっていたので、余計心が緩んでしまったのかも。
頑張っても、頑張っても、また振り出しに戻される自分の人生に本当に嫌気がさしていました。
どうやったらここから逃げられるのだろうか。
本気で考えたりもしてました。
点滴をぶち抜いて、走って逃げちゃおうかなとか・・・
そんなことは出来ない自分がわかっていても、とにかくむなしくて悲しくて。

私にとっては死の宣告のようでした。

2016-06-25 : 未分類 : コメント : 2 : トラックバック : 0 :

とにかく検査の日々


今回の再手術の結果、昨年11月にDavid手術で残すことができた自己弁は、残念ながら機械弁になってしまいました。
その結果、障がい者1級に昇格(笑)
まだ仮昇格の段階ですが。
というのも、医師の診断書はいただいているのですが、申請に行くことが出来ていません。
ネックは写真が必要だということ。
今日やっと近くの証明写真機で撮影してきました。
しかし、1枚でいいのに8枚も出てくるのがいつも思うけど無駄だよね。
だったらもっと安くしてくれって思うんだけど。

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入院した日が金曜日だったので、土日は何の検査もないままただ高熱と闘っていました。
ちょっとだけメモを自分で残していたのですが、この頃から血圧がどんどん下がっています。
だいたい、私の標準は上が110~120ぐらいで、体調が悪いと130台になるって感じでしたが、血圧が70台~60台になってます。
自分では体調の変化はあまり分からなかったけれど、上の血圧が60を切るとよくないねぇみたいな会話を医師としていたような気がします。
メモが取れていたのは最初の数日だけだったので、そのあとは血圧はどうなったのか自分でもわかりません。

入院から3日後の4/18に、「MRI」「造影剤CT」を、4/19に「経食道心エコー」をしています。
「経食道心エコー」は20年ぶりぐらいだったけど、つらかった~。
ゴックン飲み込めとか言われても、あんなカメラ飲み込めんよ(-.-)
泣きながら検査してたもん。
胃カメラは最近は鼻から挿入できてかなり楽になったというのを上司から聞いてますが、経食道心エコーは変わらないんですかね?
4/20には、上記の検査から感染性心内膜炎であることが確定されて、循環器内科からの説明がありました。
この話はまた後ほど書くとして、4/21には初めての検査である「PET」を受けました。

PET検査とは
「PET検査」とは「陽電子放射断層撮影」という意味で、ポジトロン・エミッション・トモグラフィー(Positron Emission Tomography)の略です。
通常、がんは、実際に腫瘍(できもの)ができたり、体に変化が起きてから見つかることが多く、がん細胞の成長がある程度進んでからでないと発見しにくい病気でもあります
早期発見のため、特殊な検査薬で「がん細胞に目印をつける」というのがPET検査の特徴です。


通常はがん細胞の検査のためのようですね。
ただ、感染症の場合にも同じように感染しているところに色が出るみたいです。
初めての検査だったので何をされるか分からずにドキドキしましたが、造影剤CTとMRIの友達みたいなもんです(笑)

この日のPET検査の結果を受けて、正式に循環器内科から心臓血管外科へバトンタッチがされました。
この日に、今度は心臓血管外科から説明を受けたのですが、この話もまた後日に。

翌4/22に再度、MRIとCTの検査をしています。
なんで1週間に2回もやったんだろう?
進行具合を確かめるためだったのかな?

ということで、1週間の間にいろんな検査を一気にやったて感じですね。
手帳にメモしていたので記録できたわけですが、メモしていなかったら覚えていませんでした。
こうやって書いていてもPET検査と経食道心エコーは覚えてないもん。

振り返ってみても慌ただしい1週間でした。


2016-06-23 : 病気 : コメント : 0 : トラックバック : 0 :

高熱と抗生剤の日々


今日は午後から少しだけお出かけに。
クリーニングにちょっとだけ冬物を出しに行ったのと、ドラッグストアに買い物に行ってきました。
両方とも車で行って、ちょこっと寄って帰るだけでしたが、体調もそれほど悪くなくていい感じです。
この調子ならば職場復帰は意外と早くできるかも!?
8月のお盆前に復帰をしないと休職扱いになっちゃうそうなので、それまでに1日でもいいから出勤できるようになれるといいと上司からは言われています。
休職になると、今まで会社で積み上げしてきた個人年金が解約になってしまい、利率がグッと下がるので・・・
それが理由か(笑)!?

******************************

入院した当日に、早速抗生剤の点滴が始まりました。
その時には可能性の話だけされて、結果が分かってからではなく、可能性が少しでもあるならばすぐにでも治療を始めましょうってことで、抗生剤の投与が始まりました。
ただ、この時点では私は病気自体は全く理解出来てませんです。
なんかよく分からないけれど、とにかく点滴で身体の中で悪さをしているヤツを倒すんだなってぐらいの認識でした。

しかし、この日の夜からだったかなぁ。
ものすごい寒気と、ものすごい高熱を繰り返すようになりました。
これは手術日までずっと続きました。
特に寒気がすごかった。
布団を3枚かけてもらっても全く暖かくなりません。
身体の震えが止まらなくてすごい体力を消耗します。
それがなんとなく収まってきたなぁと思うと、次には高熱が襲ってきます。
38℃を超えたぐらいに解熱剤をもらって飲んでました。
解熱剤を飲めば1時間ぐらいで熱は下がります。
37℃台だと、まだこれから上がってくる可能性が高く、この時点で飲むと効き目が悪くなるので、ある程度上がるまで我慢しないといけないのが結構しんどかったです。
この、悪寒と熱が1日に2回ほど定期的に来てた感じです。
次の寒気が来るまで、2、3時間ぐらい間が空くのですが、そこだけが話をしたり検査をしても大丈夫な時間でしたね。
高熱や抗生剤の影響もあり、食事もほとんど食べられなくなっていました。
入院の日から手術まで10日ほどありましたが、ほとんど食べてなかったと思います。

この10日間は精神的にも肉体的にもとても辛かったです。

2016-06-22 : 未分類 : コメント : 0 : トラックバック : 0 :

退院後初外来


今日は退院後の初外来でした。
本来は金曜日が主治医の外来日ですが、退院が火曜日だったので、その週の金曜日だとちょっとは早すぎるし、翌週だとちょっと遅すぎる。
ということで、退院1週間後の今日に特別に外来予約を入れてもらうことになっていました。

ドキドキの検査結果ですが、退院時と変わらずでした(^^)/
今回は心臓はそれほど心配してなくて、やはり感染症の再発が一番怖い事です。
先生もそれを気にしての受診でした。
基本的にはCRPと白血球の値で見ているのですが、どちらも変化がなかったので安心でした。
先生からは、抗生剤の点滴中止から今日で2週間経って、数値も上昇していないので、第一関門は突破したかなっていう感じの判断でした。

ただ、内服薬を日曜日まで飲んでいたので、この内服薬の効き目も考慮したうえで、今週末に再度外来に行くことにしました。
これで数値的に問題がなければ、とりあえず第2関門も突破できるかな?

まだまだ完全に安心できるところまで来てはいませんが、今日の結果にホッとしてます。
毎回、結果を聞くのは試験の結果を聞くみたいにとてもドキドキしちゃいます。
早くこの「細菌撲滅キャンペーン」の終結を祈ってます!!

2016-06-21 : 未分類 : コメント : 0 : トラックバック : 0 :
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プロフィール

はるみ

Author:はるみ
さまざまな病気を持った人間もそれぞれが自由に明るく、時にはいろいろな事に悩みながらも生きてることを『共有』したいと思っています。

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